在觸摸應用程序時，艾瑪追踪她的糖尿病。 她輸入食物，運動，體重和血糖水平，然後設置藥物提醒。
Suzanne使用最新的 可穿戴設備 跟踪她的跑步路線和步行距離。 由於她在過去一個月沒有睡得太好，她也記錄了她的睡眠模式。
理查德拿著他的平板電腦治療精神分裂症。 平板電腦包含一個傳感器，可與中央健康數據庫通信，告訴健康專業人員他是否服用了藥物。
參與式健康革命
這是參與性的健康革命，人們使用應用程序和可穿戴設備，吞下傳感器，以追踪他們的健康和福祉，以賦予權力的名義控制。
最新數據 表示有三分之二的澳大利亞人擁有社交媒體賬戶，大多數人每週花費相當於一天的在線時間。 在2017中，90％的澳大利亞人將在線，而2019大多數家庭將擁有在線連接的平均24家庭設備（如警報，電話，汽車和計算機）。
研究人員 說 目前有超過160,000醫療和健康應用程序; 估計485萬台可穿戴設備 預計 由2018發布一年。
所有這些自我跟踪和連接都對醫療保健服務產生影響。 它也在改變研究人員收集和分析數據的方式。
公眾現在已成為研究對象 和 收集工具。 人們還可以以新的方式分享這些數據。
艾瑪的應用數據可以在她的醫療保健諮詢期間用於指導她的糖尿病治療並填寫她的醫療記錄。 因此，艾瑪已成為她的醫療保健管理方式的積極合作夥伴。
Emma還可以加入在線社區，公開分享這些個人健康信息。 她可以用 新平台 為公益事業捐贈數據。
這個想法是，像艾瑪這樣最近被診斷患有糖尿病的人，甚至糖尿病研究人員，都會獲取這些信息並將其用於更大的利益。 然而，這種數據共享的含義並未引起太多關注。
新興風險
艾瑪選擇將她的個人健康信息上傳到其中一個數據共享網站; 她掌控著自己。 由於該網站承諾匿名，她認為風險很小。 但有些風險，有些是無意的。
有一些 研究人員 建議 可以組合和分析公開可用的數據集，以識別與特定條件相關的負面行為。 然後，這些消極行為可能與特定的社會或文化群體相關聯，並增加了侮辱的可能性。
數據的流動和移動也圍繞同意和隱私創造了更多問題。 許多人仍然不知道數據的去向以及數據的使用方式。 一個 最近的報告草稿 表示13％的澳大利亞人擁有可穿戴設備，就像Suzanne用來跟踪她的跑步，走路和睡眠一樣。
有多少人知道這些可穿戴設備收集的福祉和位置數據會回到銷售它們的公司，並以我們不了解的方式使用？
這有多參與？
A 最近的報導 描繪了澳大利亞人準備開始這場革命的畫面。
它發現87％的人會在網上預約，74％會使用家用診斷試劑盒來測定膽固醇，70％會使用移動應用程序訂購處方，61％會通過計算機上的視頻諮詢醫生，70％會與醫生或其他健康專業人員通過電子郵件，文本或社交媒體。
但這適合每個人嗎？ 研究人員 爭論 許多健康和醫療應用程序都是針對心理健康的，但很少有人使用它們 當健康專業人士推薦而不是自行下載時，人們更有可能下載心理健康應用程序。
到目前為止，大多數 討論 人們有能力使用應用程序和可穿戴設備來提升他們作為真正賦權公民的自主權。
但同樣令人擔憂的是，新的數字技術可能會侵蝕自治。 一個例子是在沒有個人知識或同意的情況下通過數據移動到企業。
另一個例子可能是理查德監測他使用精神分裂症藥物的情況，它具有更強的監視和控制的潛力，這是一種數字家長作風。
道德指導
需要道德指導來減輕這些參與性健康的新風險。 公眾參與跟踪和共享數據的前所未有的機會意味著我們需要確保參與不僅僅是數據生成，而且實際上實現了真正的伙伴關係和賦權。
研究機構需要製定指導方針，以確定公開共享數據的可信度和合法性。 研究倫理委員會和研究團體需要討論作為數據主體和數據收集者之間的界限。
我們需要考慮誰擁有數據以及如何授予使用該數據的權利。
還需要更好地了解心理健康應用程序和新技術傳感器設備對精神疾病患者的影響。
關於作者
Victoria J Palmer，博士後研究員應用倫理學， 墨爾本大學
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