患有出血性疾病的女性可以等到15年，以獲得適當的檢測和治療。 （存在Shutterstock）
關於30所有女性在其生育年齡的某些時候報告了大量的月經期。 高達15％的這些有一個 潛在出血性疾病 然而大多數人從未被診斷過，離開了 成千上萬的女性患有可治療的問題.
作為女王大學的血液學家和臨床醫生科學家，他們關心遺傳性出血性疾病患者，對於我來說，患有出血性疾病的女性可以等到15年才能獲得適當的檢測和治療，這是一個令人沮喪的主要原因。
我更擔心那些從未被診斷出來的人會發生什麼。 這些女性有急性出血的風險，導致輸血和需要子宮切除術。
因為四月17是29th年度 世界血友病日 - 關注血友病的外展和教育的一天 - 我想分享一些關於重症期的基於證據的信息，成為血友病的女性“攜帶者”意味著什麼以及如何輕鬆地測試自己的出血性疾病。
缺鐵和異常期
影響女性的出血性疾病包括 馮維勒布蘭德病 和 血友病 - 兩者都是遺傳性的，是由低水平的“凝血因子”（正常血液凝固所需的蛋白質）引起的。
在患有出血性疾病的家庭中，女性通常不會意識到她們的時期很重，因為家庭中其他受影響的女性也有類似的問題。 對他們來說，沉重的時期似乎正常。
對於可能難以克服的時期的公開討論，也存在社會恥辱感。 並且缺乏關於正常和異常時期的準確信息。
重型和異常時期的主要特徵包括必須 每小時換墊或衛生棉條有 缺鐵性貧血，經常 浸透你的床單 在晚上和流血 持續時間超過七天.
缺鐵性貧血尤其令人擔憂，因為它會導致疲勞和呼吸短促，以及學校和工作表現不佳。
缺鐵和重度經常被忽視，但可能是潛在的出血性疾病的跡象。 一旦做出診斷，兩者都易於治療。
女性也可能患有血友病
作為血友病攜帶者的女性通常被認為是“唯一的攜帶者” - 能夠將突變基因傳遞給他們的孩子。 他們的醫生可能會告訴他們。 由於這種誤解，他們的出血往往得不到治療。
然而，我自己的研究表明 在30到40的血友病攜帶者中，有異常出血 包括重症期，產後出血和關節出血。 一些（但不是全部）具有低凝血因子水平。
有效 出血性疾病婦女的重症治療 廣泛可用。 其中包括口服避孕藥和藥物，如氨甲環酸（預防血栓破壞）和去氨加壓素（增加凝血因子水平）。
婦科選擇，如左炔諾孕酮宮內節育器（IUD）和 子宮內膜消融術 也存在。
月經周圍的恥辱可以防止出血性疾病的準確診斷。 在這裡，Humber College Lakeshore學生團體Ignite Student Life的副校長Allisa Lim為2018的多倫多學生提供免費的月經產品，以解決這一恥辱感。 加拿大新聞/ Galit Rodan
在極少數情況下，患有出血性疾病的女性需要凝血因子輸注以控制繁重的時期。 如果鐵缺乏， 補鐵是治療的關鍵組成部分 因為它提高了生活質量。 僅攝入鐵攝入量不足以糾正缺鐵，特別是一旦導致貧血。
從歷史上看，血友病研究和教育的重點在於改善患有該疾病的男孩和男人的治療。 主要是經常靜脈輸注缺失的凝血因子。 取得了重大進展，包括發展 更好的治療方法和治癒的可能性.
您的出血症狀是否正常？
許多組織現在專注於增加公眾對出血性疾病的了解。 通過像這樣的組織的努力，女性也可能患有血友病的認識正在增加 世界血友病聯盟.
新型療法對血友病患者的作用尚不清楚，需要進一步研究才能確切了解這些女性流血的原因。 一 最近的一項研究 來自我的實驗室表明血友病攜帶者的血液凝固系統對止血應激（如創傷）以及健康對照中的反應沒有反應。 需要快速和持續增加血液凝固因子來阻止損傷後的出血，這在血友病攜帶者中顯著受損。
如果你想知道你是否患有出血性疾病，那麼 自我BAT（自我管理出血評估工具）是免費提供的 並且可以告訴您出血症狀是正常還是異常。
該工具可分析有關出血症狀的信息，以生成出血評分。 高出血評分與潛在出血性疾病的可能性增加有關，應與您的醫生討論。
在了解出血性疾病婦女面臨的問題方面取得了重大進展。 需要更多的研究和教育，以便所有女性都得到適當的診斷和治療。
關於作者
Paula James，醫學教授， 安大略省女王大學
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