道德框架，規則，法律：所有人都試圖發表意見。 Tati9 / Shutterstock.com
由於科學家們首先想出瞭如何使用一種稱為CRISPR的技術精確編輯基因，他們一直在努力解決何時以及如何以道德方式進行研究。 用CRISPR編輯人類基因是否合理？ 生殖細胞中的人類基因如何通過編輯傳遞給後代？
國際人類種系基因組編輯臨床應用委員會 於8月13召開會議，討論有關編輯人類胚胎的指南。 目標是提供一個框架，全球的研究人員可以參考，以確保他們的工作符合科學共識。
早期的美國國家科學院委員會已經在2017上發布了建議。 他們要求謹慎 - 但對於中國科學家何建奎來說，即使在他製作的時候他也會建議他跟隨他們。 具有CRISPR編輯的基因組的雙胞胎女孩 去年年底。
以下是我們檔案中的五個故事，探討如何合乎道德地開發和規範潛在風險的新技術。
1。 自願停頓
沒有人否認CRISPR編輯工具的強大功能。 它可以讓醫生有一天治愈遺傳性疾病，無論是生活在醫療條件下的成年人還是尚未出生的胚胎。 但是還有很多實驗室工作要做，還有很多對話，關於正確的進行方式。
在2015中，一群著名的科學家呼籲自願凍結種系編輯 - 即改變精子，卵子或胚胎 - 直到道德問題得到解決。
化學生物學家 傑夫貝森 他寫道，這種方法在科學界有先例，許多人認為把事情做得很慢並且“正確地強調”是有意義的 安全和道德，不妨礙研究進展“
2。 在繼續之前有嚴格的障礙
美國國家科學院的2017報告旨在為科學界提供有關該問題的明確指導。
羅莎卡斯特羅一位科學和社會學者解釋說，該報告為修飾身體細胞提供了綠燈，黃燈改變了生殖細胞，使未來後代能夠繼承這些變化。 該報告的目標是確保“種系基因組編輯 將僅用於 在沒有合理替代方案的情況下，在強有力的監督下預防嚴重疾病。“
3。 科學前進
那年晚些時候，一個研究小組宣布他們已成功使用CRISPR修飾人類胚胎，儘管編輯過的胚胎並未植入女性並且從未出生過。 生命倫理學和公共衛生學教授 傑西卡伯格 寫了關於重要性的文章 制定道德問題 在研究人員採取關鍵步驟允許修飾胚胎髮育並作為嬰兒出生之前進行基因編輯。
“你可以在胚胎中編輯的東西類型是否有限制？ 如果是這樣，它們應該帶來什麼？ 這些問題還涉及決定誰設置限制並控制對技術的訪問。
“我們也可能擔心誰能控制使用這項技術的後續研究。是否應該有州或聯邦的監督？請記住，我們無法控制其他國家的情況。
“此外，還有關於成本和訪問的重要問題。”
4。 出生時編輯基因組的嬰兒
當一位中國研究人員宣布他的時候，世界上大多數人都對2018感到震驚 編輯了胚胎的種系細胞 繼續成為雙胞胎女嬰。 他的既定目標是保護他們免受艾滋病毒感染。
許多研究人員認為這種發展至少違反了人類基因編輯的2017指導原則。 生物醫學倫理學家 G. Owen Schaefer 描述了中心反對意見：該程序風險太大，女孩一生中後期可能產生的意外和有害健康影響超過了任何好處。
他寫道，“CRISPR嬰兒”是“繁殖中一種令人不安的模式的一部分： 流氓科學家反對國際規範 從事道德和科學上可疑的生殖研究。“
5。 規則和註冊不保證道德工作
無論當前會議的結果如何，堅持規則和做正確的事情之間可能存在區別。 亞利桑那州生命科學教授 J. Benjamin Hurlbut 和應用的倫理學家 傑森斯科特羅伯特 在中國科學家何建奎聲稱他檢查了2017指南所規定的方框之後，這一點強調了這一點。
“關於實驗的公開辯論不應該犯錯誤 將道德監督與道德可接受性等同起來。 按照規則進行的研究不一定是好的定義。“
指南和期望可以幫助確定科學界認為可以接受的內容。 但遵守監督慣例並不能保證項目符合道德標準。 這是一個更複雜的問題。
關於作者
Maggie Villiger，高級科學+技術編輯， 談話
