想想一個聰明的十二歲，十四歲或十六歲的孩子。 一天晚上，她聽到或偷聽到她父親患有一種叫做“神經膠質瘤”的東西。 她會怎麼做？
她有可能什麼都不做。 有些孩子，尤其是年幼的孩子，不想知道壞事的細節。 但她很有可能直奔電腦和谷歌“神經膠質瘤”。
她將學到的第一件事就是她已經打了十幾個 大約1,650,000個條目。 其中一些首次參賽作品簡直令人恐懼：
“。 。 。 預後很差。 。 。 任何中樞神經系統惡性腫瘤預後最差。 “。
然後，作為獎勵，這個開放的網頁具有真正可怕的醫療 照片 一個巨大的神經膠質瘤。
精彩，糟糕的互聯網：信息和錯誤信息
互聯網對兒童來說是一個極大的危險世界。 即使關於疾病的良好，可靠的信息也可能壓倒一個毫無準備的孩子。 但請記住一件事：
互聯網是人類歷史上最重要的信息來源。 它也是人類歷史上最重要的MIS信息來源。 任何人都可以在互聯網上發布任何東西 - 任何東西 - 它會彈出主屏幕上的某個地方。
一個家庭克服疾病的決心
我從膠質瘤的例子開始，因為這是斯蒂芬和他的年輕家庭面臨的診斷。 斯蒂芬是三個女孩的三十多歲的父親：利茲，十六歲; 艾莉，十五歲; 和十二月一日。
從我們第一次遇到的情況可以看出，這個家庭決心征服這種腫瘤。 斯蒂芬和他的妻子瓊表達了這樣一種態度：“這件事可以被打敗，其他人已經打敗了它，我們將打敗它。” 我很少見到任何被診斷出患有嚴重的，通常致命的疾病的人聽起來如此積極。 他們讓我感到驚訝。
兩個年輕女孩反映了這種樂觀情緒，但Liz在第一次會面時顯得安靜，退縮了。
隨著時間的流逝，Liz變得更加安靜，與家人和朋友的距離越來越遠。 斯蒂芬和瓊仍然堅定地對未來充滿樂觀，對她的關心也越來越嚴重。 他們要求我幫助他們找出正在發生的事情。
父母雙方多次問她錯了什麼，但都沒有問過關鍵問題： 你知道什麼？
發現比她能處理的更多信息
所以在私人會議上，我直截了當地問Liz：你對父親的病情了解多少？ 我永遠不會忘記她的回答：
“我比他們想像的要多得多！”
Liz承認，在第一次診斷時，她獨自上網，並用Google搜索“膠質瘤”。 我問她學到了什麼。
利茲回答說：“他會死的，不是嗎？” - 淚流滿面。
不得不面對死亡的恐懼，在網絡上，獨自一人。 。 。
利茲發現了我們在本章開始時發現的結果：膠質瘤確實是一種非常嚴重的腫瘤，幾乎沒有生存希望。 麗茲學到的東西與她父母和她的姐妹們堅決開朗的觀點相矛盾，以至於她根本無法與他們父母或任何人談論她現在所知道的東西。 麗茲甚至無法與未上網的姐妹們交談：她覺得自己必須保護他們免受秘密知識的侵害。
我讚揚Liz勇敢地告訴我她學到了什麼，但我也告訴她，讓她的父母知道她所知道的是非常重要的。 她根本無法獨自承擔這件事。 麗茲真的拒絕跟她父母說話，所以我給了她一些時間。 我告訴她，只要她和我說話，我就會把這個秘密隨身攜帶一段時間。 這種妥協對她有用。
雖然她只和我分享她的可怕知識，但Liz開始變得明亮 - 她的父母告訴我她似乎更開心，儘管他們當然不知道為什麼。
四五個月後，她父親的病情開始嚴重惡化。 有更多的手術，一系列癲癇發作。 現在每個人都可以看到他正在失去勇敢的戰鬥。 最後，莉茲同意將她的孤獨研究告訴她的父母。
真相就在那裡，我們必鬚麵對現實
你看過舊的嗎？ X檔案 在電視上？ 在每個奇怪的故事的開頭，相機都會傾斜到陰暗的灰色天空，上面寫著“真相就在那裡”。
在某種程度上，即使是最勇敢的抗擊疾病的鬥爭，真相就在那裡，我們必鬚麵對它。 這就是Liz最終告訴她父母她知道的事情。 斯蒂芬已經受到腫瘤的影響，感到非常難過。 他哭著告訴他的女兒，“我很抱歉你自己帶著這一切並沒有告訴我們，因為我們會試圖幫助你。” 他繼續提出這樣的想法：“你知道我還在戰鬥，但仍然認為我有可能擊敗這個。” 利茲說：“我知道，爸爸，我真的很想你。但我也知道你有可能沒有。”
真理會讓你自由：作為一個家庭共同面對它
此時我告訴瓊，是時候告訴其他兩個女孩了全部真相。 他們每天看到的東西根本不適合，“我要舔這個東西。” 是時候開始為可能發生的事情做好準備了。 所有五個人都舉行了一系列的家庭聚會，並談到了可能存在的真相。
斯蒂芬幾年前去世了。 可能最接近她父親的Liz似乎最長的悲傷。 但對於這三個人來說，這是一種健康，清潔的悲傷，今天他們似乎沒有被家人的悲劇所破壞。 沒有人放學，沒有人懷孕，沒有人捲入她媽媽討厭的男孩。 如今，當我在節日派對上看到它們時，它們似乎很健康。 他們有時看起來很傷心，但他們似乎正在把它作為一個家庭。
經出版商許可轉載，
聖馬丁格里芬/聖。 馬丁的新聞。 www.stmartins.com
©1994，2011，Kathleen McCue和Ron Bonn
本書經本書許可改編：
如何通過父母的嚴重疾病幫助孩子：來自領先的兒童生活專家的支持性，實用的建議
- 由Kathleen McCue MACCLS和Ron Bonn合作。
經過全面修訂和更新，這一新版本還探討了過去十年影響兒童的主要問題和發展，包括互聯網的危險和機遇，更深入地了解遺傳性疾病如何影響兒童，國家爆發性增長的影響在單親家庭中，以及家庭創傷和父母的精神疾病如何影響兒童的新見解。
關於作者
KATHLEEN MCCUE，MA，CCLS在克利夫蘭診所基金會著名的診所和遊戲室中率先為父母的嚴重疾病所強調的兒童提供護理和治療。 然後，她在克利夫蘭成立並繼續指導The Gathering Place的兒童項目，這是一個支持癌症感染家庭的支持中心。 這本書是基於她在她幫助創建的領域的一生經驗。
RON BONN是三次獲得艾美獎的電視記者，現在在聖地亞哥大學教授新聞。 從1960到2000 Ron Bonn曾擔任CBS新聞，NBC新聞和其他人的製片人和執行製片人，包括擔任“CBS晚會與Walter Cronkite晚會”的高級製片人五年，以及創作“宇宙”等科學節目。電視雜誌。
