長期 COVID 患者面臨許多障礙，首先是讓他們的疾病最小化或被其他人忽視。 （免費）
越來越清楚的是 SARS-CoV-2 病毒不會消失 任何時間很快。 對於一些患者來說，他們的症狀也沒有消失。
2023 年 XNUMX 月，我們的研究團隊在 太平洋病原體、流行病和社會研究所 出版了 研究簡報 關於人們如何尋找有關長 COVID 的信息。 該簡報基於範圍界定審查，這是一種評估和總結現有研究的研究。 我們的跨學科團隊旨在了解長期 COVID 患者的經歷，以確定支持醫療保健和獲取信息的機會。
揮之不去的長COVID
長 COVID（也稱為 COVID-19 後狀況) 是感染 COVID-19 後發生的疾病，持續數周至數月，甚至數年。 首先由 a 創造 推特上的病人，該術語還代表了經歷 COVID-19 長期影響並倡導護理的人們的集體運動。 約 15% 患有 COVID 的成年人在三個月或更長時間後仍有症狀。
長 COVID 影響系統 全身. 然而，症狀波動和有限的診斷工具使醫療保健提供者難以診斷，尤其是 超過200種症狀 可能出現在患者身上。 也許是因為長期的 COVID 以多種不同的方式出現，這種疾病已經 有爭議的 橫跨醫療領域。
為了確定減少長期 COVID 護理障礙的機會，我們的團隊探索了患者及其護理人員如何獲得 有關長 COVID 的信息. 我們發現患者面臨的最重要障礙之一是 醫用煤氣燈 由他們求助的人。
缺乏驗證會導致恥辱
醫用煤氣燈 當醫療保健從業者對患者的症狀不屑一顧或錯誤地責備他們時，就會發生這種情況。 雖然有關長 COVID 的新信息變得更容易獲得，但一些患者繼續面臨煤氣燈，並認為他們的症狀是 不太認真對待 由一些醫療保健專業人員。
這個解僱可以 侵蝕信任 在醫療保健系統中，也可能導致 恥辱和恥辱.
我們正在進行的針對長期 COVID 患者的研究的初步結果表明，當醫生不驗證患者的病情時，這會擴展到家人和朋友的社區網絡，他們也可能會忽視他們的症狀，從而導致在家中進一步受到污名化。
醫療煤氣燈可能會給治療帶來額外的障礙，例如沒有被轉介給專家或長期的 COVID 診所。 這反過來又會加重其他症狀，例如疲勞和 加劇長期COVID的心理症狀如抑鬱和焦慮。
醫用煤氣燈並不新鮮。 患有其他慢性病的患者已經記錄了這一點，例如 肌痛性腦脊髓炎或慢性疲勞綜合徵. 雖然這對於患有 看不見的疾病, 醫用煤氣燈更常見於 婦女和種族化的人.
長期 COVID 患者也注意到性別偏見，因為症狀長期存在的女性覺得她們不被相信。 這尤其令人擔憂，因為研究發現 女性不成比例地更有可能經歷長期的 COVID.
我們在哪裡何去何從？
雖然長期的 COVID 信息在不斷變化，但很明顯，患者面臨著許多障礙，首先是讓他們的疾病最小化或被其他人忽視。 為確保患者能夠獲得富有同情心的護理，我們建議：
1. 就長期 COVID 對醫生進行教育
由於長 COVID 的定義及其表現差異很大，初級保健醫生需要支持來識別和承認這種情況。 全科醫生 (GP) 還必須向患者提供信息以幫助控制他們的症狀。 這需要積極傾聽患者的意見，記錄症狀和 密切關注需要進一步關注的症狀.
就各種症狀對醫生進行培訓並將患者轉介給可用的支持將減少恥辱感，並通過減少醫生自己收集信息的需要來幫助醫生。
2. 提高對長期 COVID 的認識
為了提高對長期 COVID 的認識並減少恥辱感，公共衛生和社區組織必須通力合作。 這可能包括關於長期 COVID 症狀的公眾意識和信息宣傳活動，以及提供支持。 這樣做有可能促進社區對患者的支持，並改善患者及其護理人員的心理健康。
3. 確保信息可訪問
在許多衛生系統中，全科醫生是 看門人到專家 並被視為可信的信息來源。 然而，由於沒有既定的診斷指南，患者只能 自我提倡 並證明他們的條件存在。
由於與醫療保健專業人員的負面接觸，患者轉向社交媒體平台，包括長 COVID 在線社區 在Facebook上。 雖然這些平台允許患者驗證經驗並討論管理策略，但患者不應僅依賴社交媒體，因為 錯誤信息的可能性. 因此，確保有關長 COVID 的信息是多語言的，並以多種格式提供，例如視頻、在線媒體和物理打印輸出，這一點至關重要。
加拿大首席科學顧問最近的建議 為長期 COVID 建立診斷標準、護理途徑和研究框架是一個積極的發展，但我們知道患者現在需要支持。 改善長期的 COVID 教育和意識並不能解決患者面臨的所有問題，但它們是富有同情心和循證護理的基礎。
關於作者
西姆蘭普沃爾, 研究助理, 健康科學, 西蒙弗雷澤大學; 凱莉拜爾斯，加拿大野生動物健康合作社 BC 節點區域副主任； 太平洋病原體、流行病和社會研究所高級科學家， 西蒙弗雷澤大學; 凱莉賈米森，傳播學碩士，太平洋病原體、流行病和社會研究所研究助理， 西蒙弗雷澤大學和 內達·佐爾法加里，太平洋病原體、流行病和社會研究所以及流行病與邊界項目項目協調員， 西蒙弗雷澤大學
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