如何與患有癡呆症的人交朋友對你們兩個都有好處
圖片來源: 安德烈亞斯D. (CC BY 2.0)

每年,在12月最後一天的最後幾個小時,北美各地的許多人聚集在一起,舉起一杯並唱著羅伯特·伯恩斯著名的民謠,“友誼地久天長“站在新的一年的邊緣,彼此摟著,他們問道:”老熟人應該忘了,從不想到這一點?

當然,問題是修辭 - 答案是“不”。歲月可能會過去,但我們應該堅持我們的朋友。

然而,對於許多老年人來說,這個問題具有不同的含義,因為他們面對朋友癡呆症的發作。 老年癡呆症 折磨估計的3.8萬人 僅在美國,就會影響認知能力 如語言和記憶 這通常被理解為個人身份和人格的必要基礎。

因此,癡呆症提出了一個問題,即人類的界限是什麼,擁有有意義的社會關係需要什麼,更普遍的是什麼使生活變得有價值(或者不再值得生活)。

研究早已證明了這一點 寂寞的感覺伴隨著癡呆症的發作。 研究表明這一點 社交互動對癡呆症患者有益.

我最近進行的研究使這些研究結果更進了一步。 個人成長的機會似乎不僅存在於癡呆症患者身上,也存在於他們的朋友身上。


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一種可怕的疾病,因寂寞而惡化

在美國, 患有癡呆症的人通常在修辭上和隱喻上比喻為殭屍癡呆症通常被描述為生死攸關的模糊狀態。

這些想法極大地影響了通常參加癡呆症診斷的恥辱感,恐懼感和羞恥感。

如果癡呆症是與衰老相關的最可怕的衰退形式之一,它也是最常見的一種。 該病症影響14年齡超過71百分比的人群。 該 癡呆症的患病率 隨著年齡的增長,從5s中的70百分比上升到24中的80百分比 - 並且在90年齡達到40時,大約XNUMX百分比受到影響。

人們在朋友中體驗癡呆症的發病是什麼樣的,他們如何應對? 通常期望親密的家庭成員能夠應對癡呆症的挑戰,並且許多人試圖這樣做。 然而,不太清楚,朋友可以或應該扮演什麼樣的角色。 很少有研究涉及這個主題。

我最近發表了 一篇文章書章 基於對自我認同為癡呆症患者(以及一些醫療保健提供者和家庭成員)的朋友的訪談。

這項研究背後的基本思想是,可以從那些在癡呆症發作後找到原因和方法來維持友誼關係的人那裡吸取教訓 - 可以與發現自己面臨類似情況的其他人分享經驗教訓。 與患有癡呆症的朋友保持關係的朋友可能會獲得有關疾病的知識並以意想不到的方式成長。

該研究記錄了一些人如何在與患有癡呆症的人的友誼中找到價值,興趣,意義和快樂。 在調查結果中,有幾個突出。

  • 通過經驗,人們獲得了關於如何與患有癡呆症的人進行良好互動的特定形式的知識。 病情如何影響人們可能有很大差異,並且沒有與癡呆症患者良好互動的指導手冊。 儘管如此,這些朋友開發的一些技術和方法也值得為其他人嘗試。

  • 談論癡呆症 - 換句話說,使這個有時困難和不舒服的話題“說話” - 可以是集體接近它的關鍵的第一步,作為社區處理而不僅僅作為個體問題的東西。

  • 我採訪的人描述了與患有癡呆症的人的友誼,這種關係能夠改變,而不是簡單地忍受。

  • 在症狀出現後仍然作為朋友訂婚的人將癡呆症描述為個人和人際轉變的推動力,這可能涉及學習,成長和意外的禮物 - 以及悲傷和失落。

朋友在更廣泛的支持圈中發揮重要作用

朋友如何應對癡呆症很重要,原因有很多。

首先,友誼對老年癡呆症患者很重要,原因是友誼對任何人都很重要:他們是快樂,支持和社會認同的源泉。

第二,癡呆症患者(主要是女性親屬)的非正式無償照顧者所面臨的困難和負擔 可能不那麼勢不可擋 如果朋友和其他社會關係更多地存在於癡呆症患者的生活中。

第三,有越來越多的老年癡呆症患者 - 由於婚姻,分娩,長壽,生活安排和地域流動的模式不斷變化 - 只是 沒有家庭成員可用和願意做出醫療決定 或進入照顧者角色。 對他們來說,朋友,鄰居,同事和其他人如何回應 關於生與死的問題.

在黑暗中點亮

老年癡呆症似乎是一個令人恐懼和令人沮喪的話題,但這項研究給出了充滿希望的理由。 雖然醫學目前沒有治愈方法 很少有效的治療 提供,這並不意味著我們無能為力。

我們可以做很多事情來為老年癡呆症患者提供更好的生活。 我們應該盡我們所能 - 不僅因為患有癡呆症的人是我們人類社區的成員,而且因為我們中的任何一個人可能會在未來發現自己受到影響。

談話其中一節經文 “Auld Lang Syne” 對於新年狂歡者來說不那麼經常唱的話包括:“我們還會為Auld Lang Syne喝一杯。”幫助面對朋友癡呆症的人們向別人學習如何填寫,分享和從“善良的杯子”中汲取營養是人類學研究努力使世界變得更美好的方式之一。

關於作者

Janelle Taylor,醫學人類學教授, 華盛頓大學

這篇文章最初發表於 談話。 閱讀 原創文章.

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