那些不知道他們是自閉症的女性

那些不知道他們是自閉症的女性
Daria Nepriakhina / Unsplash

我們叫她索菲。 我們給出的描述可能是任何在不知情的情況下處於自閉症譜系的女性。 因為他們很聰明並且習慣於補償他們可能沒有意識到的溝通障礙,所以這些女性在我們仍然過於低效的診斷程序的縫隙中溜走了。

研究顯示,每9名男性中就有一名女性被診斷出患有所謂的“高功能”自閉症,即沒有智力殘疾的自閉症。 如果我們將其與之比較 每四個一個女人 男性被診斷出患有更容易識別的“低功能”自閉症,我們很容易想像許多自閉症女性未被診斷出來。

今天,住在法國的索菲接受了面試。 如果你能看到她緊張地扭動她的頭髮,你可能會認為她很焦慮,就像任何人都會在這種情況下一樣。 你錯了。 索菲實際上處於驚恐發作的邊緣。 在27,由於重複的現金登記錯誤,她剛剛失去了作為銷售人員的工作 - 這是過去三年來的第八次。 她喜歡大學的數學,並深感慚愧。 她希望招聘的人不會提出這個問題 - 她沒有理由對她的職業失敗負責,並且知道她無法成功。

在家學習會計

索菲的願望是:面試官要求她回答她在大學的時間。 鬆了一口氣,她愉快地開始解釋她關於氣象模型的碩士論文,但是他突然切斷了她,顯然很惱火。 他想知道為什麼她沒有經驗或培訓時申請臨時工作作為會計助理。

雖然她的心臟狂奔,索菲卻設法保持冷靜,並解釋說她在晚上教自己在家裡做會計。 她描述了她在法國網站上發現的優秀MOOC(在線課程) 國立藝術和梅蒂爾音樂學院並告訴他,她在論壇上問老師的一個問題是如何引發關於折舊費用概念的引人入勝的辯論。

索菲並不擅長猜測人們的想法,但她從男人盯著她的方式理解他認為自己在撒謊。 不知所措,她一分鐘都覺得自己變弱了。 她看著他的嘴唇移動​​,但不明白他在說什麼。 十分鐘後,她在街上,沒有記得採訪結束的方式。 她在顫抖,忍住眼淚。 她詛咒自己,想知道任何人都會如此愚蠢和可憐。

她爬上一輛擁擠的公共汽車,在她周圍被壓迫的香水所散發的濃烈氣味中搖曳。 當公共汽車突然剎車時,她失去了平衡並碰到了一位乘客。 她道歉並匆匆下車。 在她的匆忙中,她再次絆倒並跌落到人行道上。 “我必須站起來,每個人都在看,”她想,但她的身體拒絕服從。 她再也看不清楚了,甚至沒有意識到自己的眼淚讓她眼花繚亂。 有人叫救護車。 索菲在一家精神病院醒來。 她將被誤診為心理障礙,給予藥物治療可以解決她的問題。


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獨特的思維方式,對孤獨的渴望,激情的激情

索菲的故事是典型的混亂生活,由自閉症仍然未被診斷的女性領導,因為她們處於頻譜的那一部分。 跡像不太明顯。 儘管她具有令人印象深刻的認知能力 - 比如能夠自學一個全新的知識領域 - 索菲不知道自己的才能,也不知道她周圍的人,或者只是很少。 被困在社會環境中的高度批判使她獨特,例如她不同尋常的思維方式,孤獨的味道和激情的強度,索菲敏銳地意識到這些被視為缺點。

如果索菲可以得到正確的高功能自閉症診斷,她終將明白她的思維方式。 她可以見到其他自閉症成年人並從中學習 他們的經歷 幫助她克服自己的困難。

自閉症的特點是社交和交流困難,自閉症患者能夠談論幾個小時的特定興趣(如氣象模型,在索菲的情況下),以及刻板行為。 還有 感知差異,例如對氣味或聲音的過敏,或相反,對疼痛的敏感性降低。 自閉症被認為會影響周圍 百分之一的人.

70患有自閉症的人有正常或優越的智力。 根據精神疾病“聖經”的最新版本DSM 5(精神疾病診斷和統計手冊),這種形式的自閉症通常被稱為高功能自閉症。 在此版本中,已刪除對舊類別的所有引用,包括 阿斯伯格綜合症。 儘管現在所有類型的自閉症都歸入單一頻譜並根據症狀的嚴重程度進行分類,但阿斯伯格綜合症這一術語至今仍在某些國家使用。

整個學校的適當支持

理想情況下,索菲會被診斷為小孩。 根據法律要求,她本可以在整個學校教育期間受益於專業支持 法國 和其他國家。 這種支持將使她不那麼脆弱,給她提供工具來保護自己免受校園欺凌,並幫助她學習適合她思維方式的教學方法。 離開學校後,她的診斷將開放獲得勞動權利的機會,例如殘疾工人身份,這將有助於她找到適應性的工作。 索菲的生活本來會更簡單,她會更加安寧。

但索菲的問題是雙重的。 她不僅自閉症,而且她也是女性。 如果已經做出診斷 對男人來說很棘手,對女性來說更難。 最初,自閉症被認為很少影響女性。 這個錯誤的想法,從一個出現 由LéoKanner進行的1943研究 (描述該綜合症的第一位精神科醫生)已經被長期占主導地位的精神分析方法所強化。 定義自閉症症狀的標準是基於男孩的觀察結果。

後來,當科學取代精神分析作為主導模型時,主要是對男孩進行研究,從而減少了識別自閉症的機會,因為它在女性中表現出來。 這種現象,也存在於其他領域 科學和醫學,今天有深遠的影響。

男孩和女孩的類似測試結果

為了診斷自閉症譜系障礙(ASD),醫生和心理學家使用測試和問卷來評估量化標準,還有定性標準,如興趣,刻板動作,眼神接觸困難以及語言和孤立。 但是,雖然自閉症女孩對自閉症男孩表現出類似的測試結果,但是 他們病情的臨床表現不同,至少在獲得語言的情況下。

例如,通過社交模仿策略,自閉症女孩比自閉症男孩製造朋友的麻煩更少; 他們似乎比男孩更普通的利益(例如馬匹,而不是地鐵的地圖); 雖然不像男孩那麼焦躁不安,但他們更容易受到不太明顯的焦慮症的影響,而且更善於掩飾他們的焦慮症 刻板和舒緩的儀式行為。 換一種說法, 他們的自閉症不那麼突兀了,這意味著他們的症狀對他們的家庭,老師和醫生來說不太明顯。

生物學和環境解釋了這些差異,在這種情況下,不可能將自然與培育分開。 在論證的本質方面,有一些假設認為女孩更適合社會認知,更傾向於照顧角色。 這可以解釋為什麼他們似乎對動畫(貓,名人,花)比無生命(汽車,機器人,鐵路網)更感興趣。

在培養方面,女孩和男孩不會以同樣的方式長大。 社會可接受的行為因性別而異。 雖然自閉症兒童對這種現象更具抵抗力,但是遵守的壓力如此強烈,最終還是會影響他們的行為,如案例所示。 古尼拉·格蘭德。 作為一個女孩,這位瑞典女人不想戴戒指或手鐲,因為她討厭金屬氈在她皮膚上的感覺。 觀察到成年人無法理解一個小女孩可能不喜歡這些東西,她決定自己去獲取珠寶禮物,甚至學會了感謝送禮者,然後儘早將物品藏在一個盒子裡。

熟練掌握迷彩藝術

隨著自閉症女孩的成長,她們的狀況與男孩的狀況之間的差距越來越大。 作為成年人,一些自閉症女性可以 在偽裝藝術方面變得嫻熟,這解釋了使用“隱形殘疾”一詞來描述某些類型的高功能自閉症。 順便說一句,這就是Julie Dachez的2016圖畫小說的標題, 隱形差異 (Delcourt)。

越來越多的女性在以後的生活中發現自己的病情 分享他們的經驗。 自9月2016,自閉症婦女法語協會(協會francophone des femmes autistes,或AFFA)一直在爭取承認自閉症在女性中的特定方式。 法國也正在建立一個關於婦女自閉症的學術社會,將普通社區和科學界聚集在一起,目的是促進研究人員和自閉症婦女之間的對話。

針對女孩的具體調查問卷

從歷史上看,自閉症研究的主要人物認為女性患病率很高。 早在1944,奧地利漢斯阿斯伯格(該名稱為該綜合症的人)就提出了這個想法,英國精神科醫生也是如此。 洛娜·溫,早在1981。 但它只是 最近幾年 科學界真的開始研究證據了。

一些研究人員的目的是更好地了解女性自閉症的具體特徵。 從今年年初開始, 志願者被邀請參加 蒙特利爾大學(加拿大)精神病學系教授Laurent Mottron和神經科學博士生Pauline Duret與我和Adeline Lacroix合作進行的一項關於“女性自閉症”的研究巴黎(法國)的ÉcoledesHautesÉtudesenSciences Sociales(EHESS)。 Adeline Lacroix是心理學碩士生,自己被診斷患有自閉症。

其他研究試圖使診斷工具適用於女性受試者。 由澳大利亞科學家Sarah Ormond,Charlotte Brownlow,Michelle Garnett和他組成的團隊 托尼阿特伍德和波蘭科學家Agnieszka Rynkiewicz目前正在完成針對年輕女孩的特定調查問卷Q-ASC(“自閉症譜系問卷調查表”)。 他們在5月2017上展示了他們的作品 在舊金山的一次會議上.

雖然最初有很多有趣的結果, 目前的研究女性自閉症的具體特徵 提出的問題多於答案。 然而,如果受影響的婦女可以為研究做出貢獻並分享他們對工作應該採取的方向的觀點,那麼混淆可被視為獲取知識的必要步驟。

普通公民也可以努力確保自閉症女孩享有與男性同行相同的權利。 通過更好地了解不同形式的孤獨症,每個人都可以為自閉症兒童和成人找到自己的位置,並通過創建一個包容性社會來幫助打擊排斥的世界做出貢獻。

關於作者

Fabienne Cazalis,神經科學,CNRS, ÉcoledesHautesÉtudesensciences sociales(EHESS)。 本文由Adeline Lacroix共同撰寫,他與Fabienne Cazalis合作,最近被診斷出患有阿斯伯格綜合症。 她是心理學二年級碩士生,正在研究有關高功能自閉症女性特徵的科學文獻綜述。 談話愛麗絲希思伍德為法語翻譯法語.

這篇文章最初發表於 談話。 閱讀 原創文章.

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