為什麼有生命威脅條件的年輕人也需要談論性

為什麼有生命威脅條件的年輕人也需要談論性

直到最近十年,許多具有生命限製或危及生命的疾病的年輕人預計不會活到成年期。 現在,醫學和技術的改進已經改變了所有那些患有duchenne肌肉或脊髓性肌萎縮等導致肌肉和神經嚴重退化或遺傳性疾病(如囊性纖維化)的兒童。

預期壽命 急劇增加 現在,許多有這些條件的年輕人現在都生活在他們的30及以後,性別,性和關係問題的出現​​並不令人驚訝。

談論性 從來都不容易但對於生命受限或危及生命的兒童來說尤其如此,因為他們通常不會活到成年期 - 但現在卻這樣。

作為我們研究的一部分 新發布的指南 在這個問題上,一位家長告訴我們:

我們從未期望與我的兒子談論性或類似的事情,因為我們沒想到他會活得這麼久。 我們一直認為他會在童年時死去。

情況進一步複雜化,因為即使個人生活在成年期,預期壽命也會縮短和不確定。 年輕人告訴我們,他們經常感到嬰兒化。

在與年輕人一起制定新指南的過程中,有人告訴我們:“我是20,有些專業人士仍在和我聊天,就像我是12。”另一位說:“我們應該像大人一樣對待,你知道嗎我們必須在生活中做出自己的選擇。“


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許多患有這些疾病的人 - 雖然不是全部 - 也可能患有或獲得身體或認知障礙。 殘疾人有時被視為無性戀,但正如一位年輕成年人告訴我們的那樣:

我們是與其他人一樣需要的性生活,我們可能需要一些實際的幫助才能實現我們的目標,但這並不會讓我們變得不那麼人性化。

談論性

面臨這些挑戰的年輕人在信息,服務和支持方面存在差距。 在一個 2012會議 在這個由英格蘭的兩家收容所主持的問題上,代表們提議制定性行為指導和標準。

作為會議的結果, 開放大學性聯盟 成立的目的是為照顧和支持年輕人的健康,社會關懷和教育工作人員制定此類指導。

在指導中, 談論性,性和關係,我們已經提供了有關如何最好地支持年輕人及其家人解決性行為,性表達,關係和親密關係的信息。 它還列出了組織和服務管理者需要考慮的一些關鍵治理,保護和法律問題 - 例如,當一個年輕人無法移動任何肢體時,如何支持他們進行手淫。

參與指導製作的一個年輕人強調了終生進行性教育的重要性,無論多長時間,都可能:“捕獲一些性健康的東西......如殘疾,身體形象,關係和性生活,這將是一件好事。小學和中學教育。“

其他年輕人想要了解更多關於遺傳狀況的信息,如果他們有孩子,他們對後代有任何風險。 一說:

我對一個條件載體的工作方式很感興趣。 可以跳過嗎? 它會跳過嗎? 我試過多次詢問,談話已被關閉。

與有生命或生命限制條件的人談論性和性行為仍然有些禁忌,但事實並非如此。 他們有權獲得信息和支持,並以任何適合他們的方式探索和表達他們的性取向。

正如一位共同撰寫新指南前言的人說:“性行為不是火箭科學,而是日常生活的一部分。”

關於作者談話s談話

Maddie Blackburn,博士候選人和開放大學性聯盟主席,開放大學和Sarah Earle,開放大學健康與社會關懷學院研究與企業副院長

這篇文章最初發表於 談話。 閱讀 原創文章.

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