優雅的退出:在生命的盡頭負責

優雅的退出:在生命的盡頭負責

我們怎樣才能打破我們臨終時會發生什麼的沉默呢?

我站在我的隔間裡,一個24歲的事實檢查員,設想一個充滿魅力和偉大的出版生涯,當我讀到母親郵寄的文件時突然發抖。 它詳細說明了她的願望,我保證永遠不會讓她或我的父親繼續使用人工呼吸器,靜脈滴注營養或其他任何她認為“極端”的東西。

我嚇壞了,有點生氣。 我的媽媽是一位54歲的文學教授,他花了1970吃全穀物和維生素。 她比我認識的任何人都健康。 為什麼現在如此戲劇化? 它似乎很殘忍,更不用說過早了。 但是我在頁面底部潦草地寫下了我的簽名,把它塞進了一個信封裡,我母親的聲音在我腦海裡,刺激著我。

與全麥和維生素一樣,我的母親在1990中回歸 - 在它成為傳統智慧之前很久就已經存在了。 但是現在,美國人對衰老和死亡的態度正在迅速發展,並受到數字和背後的嚴峻現實的推動:在40年代,19百萬美國人將超過85,所有人都有失去照顧能力的高風險由於器官衰竭,癡呆或慢性疾病,自己或逐漸消失。 (突然致命的心髒病發作的日子正在消退;通過2008,冠心病的死亡率比72的死亡率下降了1950%。)


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因此,雖然現在許多老年人的80生活充滿活力,但沒有人獲得免費通行證。 正確的飲食和鍛煉可能只會阻止不可避免且極其昂貴的衰退。 通過2050,癡呆症護理的成本預計總計超過1萬億美元。

“美國人表現得好像死亡是可選的。 這一切都與技術的浪漫聯繫在一起,反對接受自己作為凡人。“

我母親決定面對她的結局不是來自任何這些事實,而是來自看著自己母親在紐約療養院憤怒衰落的噩夢。 “你們都是一堆腐爛的蘋果,”奶奶對遊客咆哮著,這些話從她柔弱的嘴唇中噴出。 在那裡,她坐了三年,等著死。 “為什麼你不能給我一些藥,所以我可以去?”她有時會哭泣。

對父親的母親而言,對死亡的滑落只是稍微不那麼可怕。 阿達奶奶會帶著茫然的笑容向我打招呼 - 雖然不可能知道她是否認出了站在輪椅前的那個人 - 然後痙攣不自主地痙攣。 一個助手會來約束她,然後我爸爸和我會離開。

這不可能是對的。 這不是我們想要的父母或我們自己。

否認

儘管我們擁有無數的技術進步,但美國生命的最後階段仍然存在於一個暮光之城的煉獄中,太多人只是忍受和等待,失去了所有的權力,對世界或其中的地位產生任何影響。 難怪我們不願意麵對這一點。 1990中通過的“患者自決法”保證我們有權通過制定預先指示來控制我們的最後幾天,例如我母親給我簽字的指示,但是少於50%的患者已經這樣做了。 這令我感到驚訝。

“我們在我們國家有一個死亡禁忌,”Barbara Coombs Lee說,他的倡導組織Compassion&Choices促使華盛頓和俄勒岡州通過法律,允許醫生為患絕症的人開處方終身藥物。 “美國人表現得好像死亡是可選的。 這一切都與技術的浪漫聯繫在一起,反對接受自己作為凡人。“

為了證明這一點,請考慮在風險資本家中,最前沿不再是計算機,而是延長生命的技術。 創始人PayPal並且是Facebook的早期投資者,45歲的Peter Thiel已經向著名的抗衰老研究員Aubrey de Gray投入了3.5百萬美元的賭注。 並且Thiel不是異常值。 截至2010,400公司正致力於扭轉人類衰老。

談論死亡

長期避免衰老和死亡的原因不僅僅是美國文化等於青年文化。 這就是我們在成長過程中受過訓練以相信自我決定 - 這正是我們目前處理死亡過程所失去的東西。 但是,如果每次看到醫生進行檢查,您都必須回答一些關於您對生命結束的願望的基本問題? 如果那些日子的計劃成為慣例 - 討論個人偏好而不是癱瘓怎麼辦?

澳大利亞醫生Peter Saul博士通過採訪墨爾本紐卡斯爾醫院的數百名臨終病人,試圖了解他們想要處理死亡的方式以及他們如何討論這種方法,從而試圖對這種方法進行測試。 他驚訝地發現98百分比表示他們喜歡被問到。 他們很高興有機會大聲思考這個問題。 他們認為這應該是標準做法。

“大多數人都不想死,但我認為大多數人都想控制他們的死亡過程如何進行,”Saul在他廣泛觀看的TED演講“讓我們談論死亡”中說道。

然而,當他的研究完成後,紐卡斯爾像往常一樣重新開始工作,刻意地忽略了房間裡的大象,好像這些病人最終會站起來走出去,吹口哨。 “文化問題已經重新確立,”索爾冷冷地說道。

慢藥

醫務人員推動我們最後幾天的複審並不奇怪。 作為護士和醫生助理度過25多年的Coombs Lee認為,她目前的宣傳工作是對她過去在終端患者身上所遭受的痛苦的一種贖罪形式 - 迫使IV管進入塌陷的靜脈,裂開肋骨進行心臟復甦。

“我有一位老年患者,我在ICU復甦,他很生氣,”她說。 “他向我握拳,'芭芭拉,你不要再這樣做了!' 我們做了一筆交易,下次它發生時我們會讓他感到舒服,讓他走了,這就是我們所做的。“

“你給家人的最後禮物是什麼? 從某種意義上說,它知道如何死。“

然而,值得指出的是,許多醫生不喜歡討論最終的問題 - 是否應允許患者通過合法獲得終生藥物來選擇他們的死亡時刻。 有些人告訴我,關於這一點的辯論掩蓋了關於如何賦予生命遺骸意義的更重要的對話。 在歐洲,藝​​術術語是安樂死 - 為患者註射終生藥物的做法 - 在美國仍然是非法的。 但無論採用何種方法,許多醫生都傾向於避免整個主題。

“我不認為安樂死很重要,”索爾說。 “我認為這是一個副作用。”

雖然爭論不斷,但新罕布什爾州的老年病學家丹尼斯麥卡洛已經註意到他自己的病人已經形成了一個更安靜的答案。 許多人本身就是退休醫生和護士,他們通過仔細考慮積極醫療干預的現實來掌控他們的最後幾天。 他們不是抓住每一個可能的程序來避免不可避免的事情,而是專注於接受它。 他們專注於與他人聯繫,而不是安排永無止境的醫生訪問。

麥卡洛將他們的哲學稱為“慢藥”,以及他的書, 我的母親,你的母親,開始吸引全世界的注意力。

“如果你去看醫生以獲得某些手術的建議,那可能會發生什麼。 醫生受收入驅動,“他在接受采訪時說。 “但是,我們可以對老年人做的很多事情都沒有產生我們承諾的結果 - 醫學無法解決所有問題。 “慢藥”對此更加深思熟慮,遠離基於恐懼的決定。“

這種態度正在獲得牽引力。 11月,數百名醫生計劃聚集在意大利討論緩慢的藥物(從類似的反技術慢食運動中取名),麥卡洛的書正在翻譯成韓文和日文。

“你給家人的最後禮物是什麼? 從某種意義上說,它知道如何死,“他說。 “活著不一定是目標。”

有尊嚴的死亡

我認為我的岳母,一個天主教徒和右傾政治溫和派,是這種緩慢變化的民族意識的晴雨表。 她已經處於60中期並且健康,但是如果她的健康狀況惡化到她自己不能這麼說的話,她已經寫了指示Bach在她的床邊玩耍和香水空氣的指示。

就個人而言,我鬆了一口氣。 與我的24歲的自我不同,我現在發現計劃這些事情是令人欣慰的,而不是生活在對它們的恐懼中。 但是,如果不是前華盛頓州長加德納(Booth Gardner)的話,我仍然會被拒絕,我在2008上寫道,當時他正在推動尊嚴死亡的法律,而我是一名報紙記者。

無論你什麼時候做出生命終結決定,問題都是控制權問題 - 在最後時刻,誰會在我們的身體上擁有它。

在與帕金森症一起搖晃的過程中,他試圖引發關於醫生協助死亡合法化的談話,同時在西雅圖市中心與一小群商界朋友一起參加午餐會:“我真的很難理解為什麼人們喜歡我們,誰呢?”他們一生都做出了艱難的決定 - 購買,出售,招聘 - 沒有權利作出這樣一個基本的決定,“加德納說,當他的病難以忍受時,他想要服用終身藥物,收集他的他選擇的家庭和死亡。

男人們喝著湯。 他們沒有批准。 他們甚至不想討論它。 然而,那些反映天主教會,代表殘疾人的團體以及致力於維持“研究中立”的臨終關懷工作者的反對意見 - 具有諷刺意味的是,開始推動關於死亡的討論。

在我看來,加德納已經明確表達了一個中心問題:無論你在生命終結決策中做出什麼樣的決定,問題都是控制權問題 - 在最後時刻,誰將會把它放在我們的身體上。

到目前為止,只有華盛頓和俄勒岡州通過了“尊嚴死亡法”,儘管選民計劃將在馬薩諸塞州舉行11月大選。 在蒙大拿州,法院裁定,為患絕症的人開出終生藥物的醫生不受殺人法規的約束; 在新墨西哥州,兩名醫生已提起訴訟,要求禁止“協助自殺”。而在夏威夷,四名願意開出終身藥物的醫生已準備好進行類似的鬥爭。

然而,在15多年來在俄勒岡州合法化援助之後,最大的新聞是人們很少真正援引這一權利。 自1997以來,儘管600開了處方藥,但是935終端患者吞下醫生處方的藥物的人數已經減少了。 335人在最後一分鐘改變了主意嗎? 決定在最後的日子裡盡可能長久地堅持生命?

如果是這樣,這可能是“慈悲與選擇”運動中最好的結果:讓我們能夠繼續戰鬥,即使我們從不選擇行使這種力量,也能控制我們的死亡方式。

我自己的直系親屬的年齡從3到84不等,我設想在不遠的將來我們聚會的晚餐,談談如何讓我父母的最後旅程像以前一樣有意義,以及把杯子舉到下一個階段。 也許在感恩節。

這篇文章最初出現在 是! 雜誌

關於作者

克勞迪婭·羅(Claudia Rowe)為“你的身體”撰寫了這篇文章,這是“2012”的秋季問題! 雜誌。 克勞迪婭是位於西雅圖的自由撰稿人。

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