當你生病時,你得到的支持可能取決於你的疾病價值
聲望等級低的疾病通常難以診斷和治療。
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疾病的名稱會影響一個人接受的護理水平。 患有恐懼和不確定性的癌症患者可能有機會獲得 癌症護理中心。 捐贈和遺贈使這些中心能夠提供從無障礙停車,假髮和美容服務到綜合臨床護理等各種服務。

另一方面,患有關節炎的人可能很少有機會獲得公共服務。 例如,只有一個 風濕病護士 對於每個患有類風濕性關節炎的45,000人。

雖然所有疾病的痛苦都很嚴重,但獲得護理的機會並不多。 確定疾病可用支持的程度或等級的等級被稱為“疾病聲望”。

這個想法是在1940s中引入的,從那以後就開始了 研究人員數量 試圖對疾病進行分類 聲望的等級。 疾病在這種等級上越高,其患者可獲得的資源和社區支持就越多。 疾病越低,資源越少。

一般來說,高聲望疾病採用技術複雜的手術治療,發生在身體的上半部分,經常影響年輕人。 心髒病和兒童癌症就是例子。


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疾病聲望排名

低聲望疾病往往含糊不清,難以診斷和治療。 許多人帶著羞恥和恥辱,或者被認為是受害者的“過錯”。 例子包括尿失禁,精神分裂症和肝病。

尿失禁

尿失禁描述了膀胱中任何意外或非自願的尿液流失。 它的嚴重程度從“只是一個小的洩漏”到完全喪失膀胱控制,並且可以嚴重 影響一個人的幸福。 尿失禁影響 13%男性和37%女性。 它特別影響手術後的人(如子宮切除術或前列腺癌手術)和分娩後的婦女。

可以治療和管理尿失禁。 在許多情況下,它也可以治愈,但只有三分之一的人會失禁 討論他們的情況 與健康專業人士。 像許多有尷尬條件的人一樣 尿失禁 可能因為羞恥而保守秘密。

儘管這種情況很常見且可能導致殘疾,但對護理的投入很少。 在2010中,衛生系統投入了大量資金 一千萬美元 在尿失禁。 其餘部分 1億新西蘭元 這種疾病的影響落在患者和護理人員身上。

疾病冠軍以不同的方式針對這種差異。 該 失禁基金會例如,已經使用喜劇演員來宣傳其事業 “笑不漏” 運動。

精神分裂症

隨著我們向下移動,我們更有可能患有恥辱疾病,如精神疾病。 精神分裂症 是一種擾亂人類思維功能的疾病。 它引起精神病的強烈發作,包括妄想和幻覺,以及更長時間的動機和功能減少。

原因尚不清楚,但可能是由於遺傳,心理和社會因素的綜合作用。 精神分裂症 影響1%的人口 並且經常在青春期開始。 儘管精神分裂症在社區中很常見,但確實如此 知之甚少,常常害怕.

經常患有精神疾病的患者 避免透露他們的病情 因為工作場所,家庭或機構中的積極歧視,如 保險公司。 不幸的是,精神分裂症患者也可以體驗 衛生專業人員的重大恥辱感 而且可能會導致健康狀況不佳 從身體疾病中早逝.

美國學術和精神分裂症患者 Elyn Saks 和其他備受矚目的精神分裂症患者正在解決恥辱感,但進展緩慢。

Elyn Saks在本次TED演講中分享了她對精神分裂症的經歷。 資料來源:YouTube。

通過觀察籌款,我們可以了解疾病聲望對精神分裂症等疾病的影響。 該 粉紅絲帶運動 對於乳腺癌已經提高了平均水平 每年1000萬美元。 相比之下,精神分裂症,導致約一半的精神分裂症 疾病的負擔 乳腺癌,去年籌集了A $ 100,000 SANE澳大利亞.

肝脏疾病

侮辱性疾病包括那些可能受到某人行為影響的疾病,例如 肝硬化。 肝硬化是一種肝臟瘢痕形成,可由過量飲酒,乙型肝炎和丙型肝炎(可能是性傳播或吸毒的結果)和肥胖和糖尿病常見的脂肪肝引起。 恥辱阻止了大多數患有病毒性肝炎的人 他們應得的生活質量.

但是,肝病也可以 發生在兒童身上。 肝移植是唯一可用於患有嚴重急性肝衰竭或慢性終末期肝病,某些代謝疾病和一些肝癌的兒童的治療方法。 在2012中,有超過 6百萬澳大利亞人 與肝病一起生活多 7,000死亡 由於澳大利亞的肝病。 但是,英聯邦的研究經費很低。

研究經費

聯邦來源的研究經費,如 國家健康與醫學研究委員會 (NHMRC),遵循疾病威望等級。 疾病的負擔 可以測量 傷殘調整生命年 (疾病調整生命年),一種量化的方法 健康的年代因疾病而喪失.

如果我們將研究投資與國家衛生重點進行比較,我們會發現每年失去的健康生命都會吸引不同程度的投資,具體取決於所涉及的疾病。 醫學研究未來基金可能會 延長這種差異,其近一半的初始投資專門用於癌症研究。

下圖顯示了國家健康重點疾病 NHMRC報導,並根據DALY繪製研究投資圖。 我們通過搜索來計算低聲望疾病的投資 從2010-2016分配的撥款 提到肝病,精神分裂症或尿失禁。

談話作為一個社區,我們應該致力於減少疾病聲望等級的痛苦。 我們需要考慮正義和公平問題,不僅是跨群體,還有疾病之間。 當我們為醫療保健籌集資金時,我們需要考慮資助誰和誰不資助。 我們還需要創建臨床,教育和研究重點,以確認為社區中發生的疾病的廣度提供資金的複雜性。

關於作者

澳大利亞國立大學醫學院臨床副教授Louise Stone 澳大利亞國立大學

這篇文章最初發表於 談話。 閱讀 原創文章.

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