當你生病時,你得到的支持可能取決於你的疾病價值

當你生病時,你得到的支持可能取決於你的疾病價值
聲望等級低的疾病通常難以診斷和治療。
Pixabay

疾病的名稱會影響一個人接受的護理水平。 患有恐懼和不確定性的癌症患者可能有機會獲得 癌症護理中心。 捐贈和遺贈使這些中心能夠提供從無障礙停車,假髮和美容服務到綜合臨床護理等各種服務。

另一方面,患有關節炎的人可能很少有機會獲得公共服務。 例如,只有一個 風濕病護士 對於每個患有類風濕性關節炎的45,000人。

雖然所有疾病的痛苦都很嚴重,但獲得護理的機會並不多。 確定疾病可用支持的程度或等級的等級被稱為“疾病聲望”。

這個想法是在1940s中引入的,從那以後就開始了 研究人員數量 試圖對疾病進行分類 聲望的等級。 疾病在這種等級上越高,其患者可獲得的資源和社區支持就越多。 疾病越低,資源越少。

一般來說,高聲望疾病採用技術複雜的手術治療,發生在身體的上半部分,經常影響年輕人。 心髒病和兒童癌症就是例子。

疾病聲望排名

低聲望疾病往往含糊不清,難以診斷和治療。 許多人帶著羞恥和恥辱,或者被認為是受害者的“過錯”。 例子包括尿失禁,精神分裂症和肝病。

尿失禁

尿失禁描述了膀胱中任何意外或非自願的尿液流失。 它的嚴重程度從“只是一個小的洩漏”到完全喪失膀胱控制,並且可以嚴重 影響一個人的幸福。 尿失禁影響 13%男性和37%女性。 它特別影響手術後的人(如子宮切除術或前列腺癌手術)和分娩後的婦女。

可以治療和管理尿失禁。 在許多情況下,它也可以治愈,但只有三分之一的人會失禁 討論他們的情況 與健康專業人士。 像許多有尷尬條件的人一樣 尿失禁 可能因為羞恥而保守秘密。

儘管這種情況很常見且可能導致殘疾,但對護理的投入很少。 在2010中,衛生系統投入了大量資金 一千萬美元 在尿失禁。 其餘部分 1億新西蘭元 這種疾病的影響落在患者和護理人員身上。

疾病冠軍以不同的方式針對這種差異。 該 失禁基金會例如,已經使用喜劇演員來宣傳其事業 “笑不漏” 運動。

精神分裂症

隨著我們向下移動,我們更有可能患有恥辱疾病,如精神疾病。 精神分裂症 是一種擾亂人類思維功能的疾病。 它引起精神病的強烈發作,包括妄想和幻覺,以及更長時間的動機和功能減少。

原因尚不清楚,但可能是由於遺傳,心理和社會因素的綜合作用。 精神分裂症 影響1%的人口 並且經常在青春期開始。 儘管精神分裂症在社區中很常見,但確實如此 知之甚少,常常害怕.

經常患有精神疾病的患者 避免透露他們的病情 因為工作場所,家庭或機構中的積極歧視,如 保險公司。 不幸的是,精神分裂症患者也可以體驗 衛生專業人員的重大恥辱感 而且可能會導致健康狀況不佳 從身體疾病中早逝.

美國學術和精神分裂症患者 Elyn Saks 和其他備受矚目的精神分裂症患者正在解決恥辱感,但進展緩慢。

Elyn Saks在本次TED演講中分享了她對精神分裂症的經歷。 資料來源:YouTube。

通過觀察籌款,我們可以了解疾病聲望對精神分裂症等疾病的影響。 該 粉紅絲帶運動 對於乳腺癌已經提高了平均水平 每年1000萬美元。 相比之下,精神分裂症,導致約一半的精神分裂症 疾病的負擔 乳腺癌,去年籌集了A $ 100,000 SANE澳大利亞.

肝病

侮辱性疾病包括那些可能受到某人行為影響的疾病,例如 肝硬化。 肝硬化是一種肝臟瘢痕形成,可由過量飲酒,乙型肝炎和丙型肝炎(可能是性傳播或吸毒的結果)和肥胖和糖尿病常見的脂肪肝引起。 恥辱阻止了大多數患有病毒性肝炎的人 他們應得的生活質量.

但是,肝病也可以 發生在兒童身上。 肝移植是唯一可用於患有嚴重急性肝衰竭或慢性終末期肝病,某些代謝疾病和一些肝癌的兒童的治療方法。 在2012中,有超過 6百萬澳大利亞人 與肝病一起生活多 7,000死亡 由於澳大利亞的肝病。 但是,英聯邦的研究經費很低。

研究經費

聯邦來源的研究經費,如 國家健康與醫學研究委員會 (NHMRC),遵循疾病威望等級。 疾病的負擔 可以測量 傷殘調整生命年 (疾病調整生命年),一種量化的方法 健康的年代因疾病而喪失.

如果我們將研究投資與國家衛生重點進行比較,我們會發現每年失去的健康生命都會吸引不同程度的投資,具體取決於所涉及的疾病。 醫學研究未來基金可能會 延長這種差異,其近一半的初始投資專門用於癌症研究。

下圖顯示了國家健康重點疾病 NHMRC報導,並根據DALY繪製研究投資圖。 我們通過搜索來計算低聲望疾病的投資 從2010-2016分配的撥款 提到肝病,精神分裂症或尿失禁。

談話作為一個社區,我們應該致力於減少疾病聲望等級的痛苦。 我們需要考慮正義和公平問題,不僅是跨群體,還有疾病之間。 當我們為醫療保健籌集資金時,我們需要考慮資助誰和誰不資助。 我們還需要創建臨床,教育和研究重點,以確認為社區中發生的疾病的廣度提供資金的複雜性。

關於作者

澳大利亞國立大學醫學院臨床副教授Louise Stone 澳大利亞國立大學

這篇文章最初發表於 談話。 閱讀 原創文章.

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