我們的法律是否足以保護我們的健康數據?

我們的法律是否足以保護我們的健康數據?
您可能會驚訝地發現您的數據所說明的過去和未來的健康狀況。

你有沒有想過為什麼你的電腦經常會向你展示那些看起來適合你興趣的廣告? 答案是 大數據。 通過梳理極大的數據集,分析師可以揭示您行為中的模式。

一種特別敏感的大數據類型是醫療大數據。 醫療大數據可以包括電子健康記錄,保險索賠,患者輸入的信息等 PatientsLikeMe 和更多。 甚至可以從網絡搜索,Facebook和您最近的購買中收集健康信息。

這些數據可用於 有利 醫學研究人員,公共衛生當局和醫療管理人員的目的。 例如,他們可以用它來研究醫學治療,對抗流行病並降低成本。 但是其他可以獲得醫療大數據的人可能會有更多自私的議程。

我是一位廣泛研究大數據的法律和生物倫理學教授。 去年,我出版了一本書 電子健康記錄和醫療大數據:法律和政策.

我越來越關注如何使用醫療大數據以及誰可以使用它。 我們的法律目前做得不夠,無法防止與大數據相關的傷害。

您的數據對您的評價

許多人可能會對個人健康信息感興趣,包括雇主,金融機構,營銷人員和教育機構。 此類實體可能希望將其用於決策目的。

例如,雇主可能更喜歡健康的員工,他們工作效率高,病假少,醫療費用低。 但是,有些法律禁止雇主因健康狀況而歧視工人。 這些法律是 美國殘疾人法案 (ADA)和 遺傳信息非歧視法案。 因此,雇主不得僅因為患有糖尿病,抑鬱症或遺傳異常而拒絕合格的申請人。

然而,對於可能的未來疾病的大多數預測信息而言,情況並非如此。 沒有任何事情可以阻止雇主拒絕或解僱健康工人,因為擔心他們以後會發生損傷或殘疾,除非這種擔憂是基於遺傳信息。


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哪些非遺傳數據可以提供有關未來健康問題的證據? 吸煙狀況,飲食偏好,運動習慣,體重和接觸毒素都是 信息。 科學家認為 生物標記物 在你的血液和其他健康細節可以 預測認知能力下降,抑鬱和糖尿病.

即使是自行車購買,信用評分和中期選舉投票也可以 指標 你的健康狀況。

收集數據

雇主如何獲得預測數據? 一個簡單的來源是社交媒體,許多人公開發布非常私密的信息。 通過社交媒體,您的雇主可能會知道您吸煙,討厭運動或膽固醇過高。

另一個潛在的來源是 健康計劃。 這些計劃旨在通過激勵鍛煉,戒菸,控製糖尿病,獲得健康檢查等方式來改善工人的健康狀況。 雖然許多健康計劃由保證機密性的第三方供應商運營,但也就是說 並非總是如此.

此外,雇主也許可以從中購買信息 數據經紀人 收集,編輯和出售個人信息。 數據經紀人採購社交媒體,個人網站,美國人口普查記錄,州醫院記錄,零售商的採購記錄,房地產記錄,保險索賠等資源。 兩個著名的數據經紀人是 Spokeo - Acxiom公司.

雇主可以獲得的一些數據通過名稱識別個人。 但即使是沒有提供明顯識別細節的信息也很有價值。 例如,健康計劃供應商可能會向雇主提供 摘要數據 關於他們的勞動力,但剝奪了名稱和生日等細節。 然而,有時可能會發現去識別信息 由專家重新確認。 數據挖掘者可以將信息與公開可用的數據進行匹配。

例如,在1997,Latanya Sweeney,現在是哈佛教授,著名 確定 馬薩諸塞州州長威爾威爾德的醫院記錄。 她花了$ 20購買匿名的州員工醫院記錄,然後將它們與馬薩諸塞州劍橋市的選民登記記錄相匹配。

現在存在更複雜的技術。 可以想像,包括雇主在內的有關各方將向專家支付費用,以重新識別匿名記錄。

此外,去識別數據本身對雇主也很有用。 他們可能會用它來了解疾病風險或發展不良員工的情況。 例如,疾病控制和預防中心 網站 允許用戶按年齡,性別,種族,民族和地區搜索癌症發病率。 假設雇主發現某些癌症在特定種族的50女性中最常見。 他們可能很想避免僱用符合這種描述的女性。

一些雇主已經拒絕僱用申請人 肥胖 or 吸煙。 他們這樣做至少部分是因為他們擔心這些工人會出現健康問題。

什麼阻止他們?

那麼可以採取哪些措施來防止雇主因對未來疾病的擔憂而拒絕個人? 目前,沒什麼。 我們的法律,包括ADA,根本沒有解決這種情況。

在這個大數據時代,我敦促修改和擴展法律。 ADA僅保護那些存在健康問題的人。 現在是時候開始保護那些未來健康風險的人了。 更具體地說,ADA應該包括“被認為可能在未來發生身體或精神障礙的個體”。

談話國會需要時間重新審視ADA。 在此期間,請注意您在互聯網上發布的內容以及您向其披露與健康相關的信息。 你永遠不知道誰會看到你的數據以及他們將用它做什麼。

關於作者

Sharona Hoffman,衛生法和生物倫理學教授, 凱斯西保留地大學

這篇文章最初發表於 談話。 閱讀 原創文章.

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