學會應對。 Toni Blay，CC BY-NC-ND

Billy Connolly最近獲得了特別表彰獎 國家電視獎 50在娛樂行業的歲月 - 但這是喜劇演員生病的影響 塑造了頭條新聞.

記者注意到他的 “緩慢，洗牌的步驟”和 “左臂減弱”。 康諾利，73解釋說，他對獲獎的情緒反應也是帕金森的症狀。 事實上，那病是如此難以診斷的原因之一是，它的效果可以模仿老年進展緩慢。 調查後，調查顯示，很多人認為帕金森氏作為比較瑣碎的障礙“的 有點震顫的原因 老年鄉親“。

但年輕人被診斷患有帕金森症的是什麼？ 作為博士生的一部分，我一直在調查那些患有帕金森病的人，被診斷患有Young Onset Parkinson's（50年齡）的參與者公開談論這種刻板印象的負擔。

在三十多歲的時候，奧利弗（所有參與者的名字都是假名）都解釋說：“除了我不老的事實，我大腦中多巴胺的損失對我的影響與老化一樣。”

雖然還沒有“洗牌”，但他評論說“我的步態變得非常奇怪......我知道人們認為我喝醉了”。 他也凍結了。 可能是他的整個身體，他的腳或他的手指：“我把手放在口袋裡，我無法把它拿出來。”

適合

這是一起生活，而您是“錯誤的”人口疾病的好奇挑戰。 回到未來的演員邁克爾·J·福克斯被診斷與29的條件，但 直到他是37才公開。 他高調的鬥爭提高了意識，但像奧利弗這樣的年輕患者仍然不得不面對其他人的懷疑：

另一個症狀是安靜地說。 我嘟to了很多......所以當他們說：“我聽不到你在說什麼時，我傾向於告訴別人我有帕金森症。” 常見的回​​答是：'你不老，你不動搖。'

對於奧利弗來說，這無異於社會否認他的病情。

然而，帕金森氏比明顯症狀這麼多。 有了它，可以來睡眠障礙，嗜睡，抑鬱症，嚴重焦慮，幻覺，失眠，便秘等。 人們還可以通過的性功能障礙的影響，嗅覺喪失，濃度的損失，有信心，疲勞和疼痛的損失。 沒有一個人從症狀相同的集群遭受和，隨著病情的發展，症狀可能加劇或新出現。

這在任何年齡都是令人生畏的前景。 當被問及他是如何處理自己的疾病時，康諾利提出了一個簡單的事實：“這是在管理我。”但對於那些年富力強的人來說，當人們忙於職業生涯，一個年輕的家庭，並且關心他們時，它會帶來巨大的挑戰。年邁的父母。 帕金森病遠非瑣碎，可能導致失落感和社會孤立感。 史蒂夫在四十出頭就被診斷出來，後果嚴重。 他失去了他的妻子（“她無法應付”），他的工作（“這讓我忘記了我的寫作，我的信心，把我的工作帶走了”）和他的獨立性（“我一直都在摔倒。”）

是時候治癒了

人們還很難接受年輕人可以通過帕金森折磨，儘管據估計，僅在歐洲， 十分之一的診斷 在50歲以下的患者。 和青年並不簡單地引發社會拒絕的一種形式。 像奧利弗·皮帕斯也面臨著預期的是，隨著醫學研究的最新進展，補救措施已迫在眉睫。 正如他所說：“你得到了很多誰想要治好你的人。”

你越年輕，就越想讓你想像一個更光明的未來。 Oliver被告知幹細胞研究將取得成功; 二十多歲時被診斷出的凱特琳被告知可以提供徹底治癒的“精彩新手術”。但這是一個殘酷的希望。凱特琳指的是深部腦刺激（DBS），它僅適用於一些帕金森症患者。 ， 並且是 既不是治​​愈，也不是沒有風險.

奧利弗，治愈的說法讓人們掃在地毯下他的病情。 凱特琳也必須應付的事實，她已經規定的藥品還沒有啟用她回去到有報酬的工作，並覺得有必要證明自己的患病經歷：

我不得不說，'好，你知道，這是不是很喜歡這一點。“ 你知道，像藥物，它[DBS]在一段時間後逐漸消失，並可能會產生嚴重的副作用？

佐伊，確診才二十幾歲，解決了一個事實，即目前的藥物治療是療效有限。 當然，她急了：“我在得到帕金森那麼年輕，當他們停止工作發生了什麼？”

應對策略

正如朋友和同事有提供虛假希望的危險一樣，醫生也有可能完全取消它。 康諾利告訴記者，他收到的粉碎“無法治愈”的診斷沒有糖衣。 他想要他的醫生“留下我一盞小燈在角落為基督的緣故“。

通過治愈的談話提供的希望無疑是最好的意圖做了，但我們應該謹慎行事。 請記住，這個詞固化提到的每一次，它需要病人的恢復自己的前形象。 它面臨著人用自己的未來的不確定性，並強調到他們的生活由他們的病情已經不可逆轉地改變了的程度。 相反，提供解決方案，細聽可能是我們可以提供最好的。 它可能只是離開那​​個小光在角落的手段。