因紐特人和重要的腫瘤學專家之間的癌症發病率正在上升,治療通常位於城市中心,距因紐特人努南加特的偏遠社區數千公里。 (Alex Hizaka), 作者提供
幾千年來,因紐特人已經適應了環境的變化,並且 繼續尋找新的和創新的生存方式.
但是,中國人口的預期壽命 因紐特人努南加特(加拿大因紐特人的傳統領土) 是平均 比加拿大普通人口少10年.
癌症是造成這種差異的主要原因。 因紐特人因肺癌而死亡率最高, 其他一些癌症的死亡率繼續不成比例地增加.
因紐特人社區傾向於自力更生,並因為實現共同目標而共同努力而聞名,這在他們的社區中顯而易見 自治和決策活動。 他們還經歷了悠久的歷史 跨越幾代人的文化不敏感和負面醫療保健經歷
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因紐特人努南加特地圖(加拿大因紐特地區) (因紐特人Tapiriit Kanatami)
加拿大醫療保健系統與因紐特人的互動方式在這種健康差距中起著重要作用。 並且因紐特人迫切需要能夠獲得和接受適當的醫療保健。
Peter Irniq長老談到因紐特人在極端條件下生存的非凡能力。
在2015, 加拿大真相與和解委員會(TRC) 報告以號召性用語的形式提出了94條建議。 這些號召性用語中有七個專門與健康有關。 他們解釋了讓社區成員,領導人和其他擁有重要醫療保健知識的人參與的重要性。
作為因紐特人和學術醫療保健研究人員團隊的成員,我們一直在與衛生系統合作夥伴合作,以支持因紐特人進行癌症護理。 我們致力於通過共享決策模型為因紐特人提供參與其癌症治療決策的機會,這一研究項目被我們稱為“未單獨決定”。
我們旅行數千英里進行癌症護理
我們在解決TRC號召性用語方面取得的集體成功將需要健康研究將重點放在解決健康護理上 因紐特人,原住民和梅蒂斯人經歷的不平等 以採取行動促進自決的方式。
這很重要,因為當前的衛生保健模型通常不支持土著價值觀,認識和護理實踐的方式。
我們主流衛生保健系統的文化意識差 勸阻土著人民 尋求護理並參與健康服務。 它 增加風險 土著人民會 尋求照顧時遇到種族主義.
2,2019,小船從Iqaluit的Frobisher灣入口駛入。 加拿大新聞/肖恩基爾帕特里克
由於以下原因,我們的醫療保健系統有很多記錄在案的案例,未能為土著人民提供適當的醫療保健: 不公平的假設,貶低和破壞人性化的社會刻板印象.
這些衛生系統的故障使人們不願尋求護理,並導致死亡,如 以Brian Sinclair為例, 誰死後 在溫尼伯醫院急診室等待34小時 在九月2008。
對因紐特人的照顧也可能存在重大的身體障礙。 諸如腫瘤科專家和治療之類的重要衛生服務通常位於城市中心 例如渥太華,溫尼伯,埃德蒙頓,蒙特利爾和聖約翰,距離因紐特人努南加特的偏遠社區數千公里。 這使許多因紐特人無法在充滿壓力的城市環境中進行談判,處理文化上的錯位並瀏覽複雜的衛生系統而沒有社區支持網絡的好處。
人們必須飛出偏遠社區進行癌症治療。 (Alex Hizaka), 作者提供
在我們的研究中,一位因紐特人的同伴支持人員解釋了那些遠離家人和社區旅行以照顧他們的人的情況:
人們不知道為什麼,我們必須為他們架起兩個世界。 通常,患者不知道為什麼醫療保健提供者告訴他們上飛機,然後他們認為他們要來治療三天,然後變成兩週。 這是一個艱難的局面,因為人們常常沒有錢,沒有支持。 人們需要能夠解釋他們的處境以及對他們的處境。 人們需要知道自己並不孤單。”
研究表明 這些地理挑戰極大地影響了獲得醫療保健的機會 而且經常 語言障礙加劇。 這些因素加在一起可能使 易受其他傷害的人 與...無關 他們尋求治療的健康狀況.
患者和醫療保健提供者一起工作
共享決策是一項重要的循證策略,它可以 促進患者參與健康決策的潛力
在這個模型中 醫護人員和患者一起工作 使用基於證據的 工具和方法 並得出 根據臨床數據和患者喜好 —選擇診斷測試,治療,管理和社會心理支持包。
共同決策被認為是 高標準的護理 內 國際衛生系統 已經發現它有益於 在衛生和社會系統中處於不利地位.
共同決策 還發現 促進文化安全護理,並具有 培養的潛力 更大的 因紐特人與其醫療保健提供者參與決策.
文化安全的概念被發展為 提高土著人民醫療保健的有效性和可接受性。 具有文化安全性的護理可以發現醫療機構中的權力失衡- 在土著人民的醫療機構中堅持自決和非殖民化.
共享決策方法的目的是以尊重和包容的方式讓患者參與決策,並建立健康護理關係,使患者和提供者共同努力,為患者做出最佳決策。
最重要的是,我們的方法強調 與研究夥伴和社區成員參與者的社會文化價值觀相符的合作方式,既開發工具又 建立促進共同決策的方法。 “共享決策”一詞在Inuktitut中被翻譯為“未獨自決定”,因此這是我們項目的名稱。
結果是因紐特人更有可能將其認定為有用和相關的成果,並尊重和促進主流衛生保健系統內的因紐特人方式。
通過因紐特人Qaujimajatuqangit的自決
我們的研究使用以下指導原則 因紐特人Qaujimajatuqangit -一種旨在通過協作決策為公共利益服務的信念系統- 基於優勢的方法 促進 因紐特人的自決與自立.
因紐特人Qaujimajatuqangit原則已從一代人傳給下一代,並牢固地建立在關愛和尊重他人的行為上。
在學術和衛生保健系統中正在發生重要的學習,這需要加深對“以患者為中心的護理”的含義的理解。 我們需要學習如何與癌症護理系統的最終知識使用者(患者)合作進行研究。
在我們的工作中,因紐特人的合作夥伴和社區成員正在利用自身的優勢和靈活性來領導共享決策工具和方法的開發。 我們的研究和衛生系統是這些合作夥伴關係的受益者,這些合作夥伴關係具有創造全人類歡迎和包容的醫療保健的潛力。
在因紐特人以及更廣泛的原住民合作夥伴的指導和支持下,我們正在學習如何對TRC建議採取行動,以及如何將尊重和友善融入研究和醫療保健的最佳實踐。
關於作者
珍妮特·賈爾(Janet Jull)康復治療學院助理教授 安大略省女王大學 及 因紐特人醫療口譯團隊渥太華健康服務網絡公司
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