我從死於癌症中學到了什麼Julie Notarianni的插圖。

“我在一輛宣布'巨蟹座在船上'的自行車上慢慢地踩踏板。” 我無視任何限制我診斷的企圖,因為我敢於忽視它。“

死亡不可避免地伴隨著生活。 在一個公正和可持續發展的世界中,是什麼促使人們死亡? 這些天我想了很多。 四年前,在五十歲時,我被診斷出患有晚期卵巢癌。 在我意識到自己有一個大問題,生命的最終挑戰:面對自己的死亡之前,活躍和健康,需要一個塌陷的肺和兩個斷筋。

我無視每一次限制我診斷的企圖
因為我敢讓世界無視。

在學習後的第一個星期我終於病了,我想知道,“我會在心裡還是腦子裡面對這個? 在我的腦海中,這是一個我可以變得有趣,明智和抽象的故事情節。 在我的心裡,這是一種從我的胃裡不斷顫抖的顫抖。“

隨著恐怖的第一個月消退,我開始適應我的“新常態”。我的醫療團隊建議說,“你必須開始生活,好像接下來的三個月是你的最後一個月。 當你還活著的時候,制定一個新的三個月計劃。“我決心希望並夢想並建立更少的時間分配。


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我在生活中做了很大的改變,切斷了兩個關鍵的錨點。 我從25多年來一直是我家的小鎮搬到了這個城市 - 我在森林裡的孤立存在對於晚期癌症的情緒波動似乎太令人生畏了。 我從我創立的組織退休,這是我在18多年的生活。 我知道我所愛的工作的長時間和壓力會耗盡我治療癌症所需的力量。

由於政府的“同情條款”,我有資格獲得社會保障殘疾收入,這讓我在兩年半之後得到了醫療保險。 我踏入了我的新生活,決心盡可能長壽。 我決定我會活到72歲,19年的時間長於統計預測的年齡,而且我覺得可以接受死亡的年齡。

在面對死刑時完全生活

據估計,美國有三分之一的人會在生命的某個階段接受癌症診斷。 有些人很快就死了。 被診斷為終點的其他人即使在面臨死刑判決時仍繼續生活。

一位看過她母親死於癌症的朋友對我的活潑表示讚賞。 在她母親去世後的15年代,有一些進步使治療的破壞性副作用更容易忍受。 儘管如此,我在診斷後花了數年時間才重新接受了充實生活的承諾。

我擔心自己會像癌症一樣無形。 我是終身的女權主義者和社區組織者。 我相信打破沉默和分享真相。 我通過“正常” - 健康,白人,苗條和異性戀(有丈夫的幫助)。 我過著特權生活。 現在,我看起來或感覺不到我要死了。 我剛病了。

最近我想起了偉大的雷切爾卡森。 她把她患有晚期癌症的痛苦隱藏起來 “寂靜的春天” 國會中存在的環境惡化的消息以及1964的主流對話。

在2014中,我可以選擇顯示。 我的手腕上有一個紋身,聲稱我是一個“巨蟹座戰士”。我用“鈕扣巨蟹座”按鈕。我在一輛宣布“巨蟹座在船上”的自行車上慢慢地踩著。我無視每一次限制我到我身邊的行為。診斷,因為我敢讓世界忽視它。

我們別無選擇,只能生活在當下;
很多人都在談論,但很少有人管理。

但是有時候我覺得自己像雷切爾·卡森(Rachel Carson)保密一樣大喊我的診斷。 我看起來很好,以至於觀察者可能會得出結論,我的自行車上的標誌,我的行李上的按鈕,甚至我手腕上的紋身代表了力量和生存。

公共或私人,沉默或響亮,結果是相同的。 疾病為井的世界創造了隔離和障礙。 患有晚期癌症的朋友,

“我們為一些人帶來不適,因為我們生活在一起,生活在對我們即將死亡的敏銳認識中,生活在痛苦中,但在我們死亡時盡可能地生活。 我們是不是應該把自己鎖在一個比喻黑暗的房間裡,以免機會擾亂硬朗和對死亡的想法而感到酣暢淋漓?“

當人們試圖安慰患絕症而同時避免自己的恐懼時,人們會說奇怪的事情。 “我們都病了。 你只知道它。“我不僅僅是”知道它“,因為我的疲憊的靜脈躲避了另一劑化學療法,有毒的毒藥會讓我疲憊不堪,噁心,腦霧,同時希望讓我活得更長一段時間。

雖然統計數據給了我很少的希望,但真正的癌症患者提供了靈感。 他們看起來很正常,生活得很好 他們笑,看電視,旅行。 他們並沒有停止生活,即使醫療預約,手術,治療和副作用都會擾亂他們的日子。

尋找您的支持圈

我找到了其他生活在粉紅色生活中的女性,並發現我們找到對方有多難。 醫療隱私法律沒有幫助。 倡導團體通常以網絡或醫院為基礎,但並非所有人都在這些環境中蓬勃發展。 最終,我創建了自己的其他女性患有晚期癌症的支持圈。

這個小組被稱為“這是一個垂死的恥辱”,外展傳單說:“我們的目標是探索面對我們自己的死亡的豐富和特殊的領域。 我們在一起可以挖掘出顛倒過來的生活的幽默,陌生和美麗。 加入我們,在兔子洞裡喝茶。“我們的小組會議提供了一個珍貴的時間來講述我們的真相,而不會帶走朋友和家人的情感。

人們常常對患絕症的人說:“你是如此堅忍,如此優雅。 我永遠無法妥善處理這件事。“也許不是。 事實上,你不知道我們,死亡,處理它有多好或多壞。 三年前,34被診斷為終端的Kim說,

“每一天都會有很大差異。 這是醫生預約日嗎? 掃描日? 一整天的休息和放鬆? 想到我在40年齡前死去的一天讓我不知所措,在床上哭泣,並緊緊抓住加熱墊? 在一個月的時間裡,我經歷了所有這些典型的日子。 然後還有一些。”

走向死亡的旅程

社交媒體也讓我們能夠以輕鬆的方式與死亡進行交流。 成千上萬的人跟隨麗莎亞當斯的博客,在那裡她描述了面對死亡的醫療和情感現實的各個方面,因為她應對養育一個年輕的家庭。 她不會讓它看起來容易或漂亮。

麗莎和其他垂死的博主提供了一種通常很少見到的痛苦觀點,並要求患有晚期癌症的人被視為“勇敢”。衛報專欄作家艾瑪凱勒和她的丈夫責備亞當斯過度分享。 我認為那些譴責我們進程的人正在遠離麗莎和我 - 以及長期死亡的現實。

目前的禮貌對話規則使死亡之旅更具挑戰性。 一位女士對我說:“就像我們站在不同的房間裡一樣。”我們被避免或躲了起來。 (“你看起來很好,你不能生病”是最討厭和最常見的恭維。)這些方法使我們文化中的人們與死亡隔絕,可悲但又舒適。

當終端診斷的人們就他們的經歷進行交流時,可能會使他們走向死亡更加可行。 我想不出比起生和死更適合完全誠實的科目。

將終端癌症重新定義為慢性病?

有一種趨勢是將一些晚期癌症重新定義為一種慢性疾病,可能是為了避免提及死亡,給予希望,或者因為一些多年終的疾病在多年來變得越來越容易控制。 在治療六年後,她的40s中的一名女性拒絕了該標籤:

“對於大多數人來說,制定超過一個月的計劃是有意義的,但即便如此短暫的時間框架也會對我持樂觀態度。 意想不到的副作用趕上了我; 我們認為工作的治療方法比預期的要早幾個月停止工作,突然間,我們再次投入做出生死攸關的決定,缺乏關於什麼可能 - 或者可能不會 - 甚至還有幾個月的生命的真實信息。 在這種情況下制定計劃幾乎成了一個笑話。 我所生活的這種狀態似乎與我認為的慢性疾病完全不同。 這更像是一個緩慢的死亡過程,在此過程中,我進入了LIVE。“

我注意到我們許多患有晚期癌症的人都歡呼雀躍,甚至沒有長壽的假設。 我們別無選擇,只能生活在當下; 很多人都在談論,但很少有人可以管理。 當您對治療進行治療並將測試結果用於測試結果時,由於輕微的壓力而分散注意力的空間較小。 我們不能期望再活一年,但如果我們活了一年,或五年,或十年,我們認為自己很幸運。 我的任務是生活在一個肩膀上舒適地坐著的死亡陰影 - 我很少忘記,但我常常解僱,我的新同伴。

死亡被編入生活的現實

離開這個世界,我已經取得了一定的平安,只有在思考了我可能做的事情,我可能在哪裡,在我死後可能會變成什麼之後,才能體驗到和平。 我生活在一種文化中,對死後發生的事情提供的觀點很少 - 它要么是THE END(腐爛的時代),要么是天堂和地獄的神話版本。 這兩種選擇都不適用於我。 我想像我的下一個世界就像彼得潘所做的那樣,“即使他的死亡形像比我的更加喧囂,死也將是一場非常大的冒險”。

在我診斷之後的幾個星期,在搬遷到城市之前,我坐在春天的陽光下,在我們家鄉的一條小溪邊坐著,而我的親愛的人做了我手術後無法做的家務。 這是我最喜歡的地方。 雞在他們的右邊的房間裡做了安慰的小丑,而鴨子在我左邊的牧場上滑稽地嘎嘎叫。 太陽的溫暖到達了我身體的每個角落。 我被我所愛的包圍著 - 我哭的淚是幸福的。 難道這不是我的天堂嗎?

今天,我住在一個可愛的街區,在一個可愛的房子裡,周圍都是快樂,不會帶走離開的悲傷。 我的生活充滿了歡樂和意義,以及悲傷和悲傷。 我活著快死了。 死亡融入了生活的現實。 兩者都不容易。 但正如我們作為一個社區生活一樣,讓我們作為一個社區面對死亡。

本文最初發表於 是! 雜誌.


關於作者

馬西韋斯特林Marcy Westerling寫了這篇文章 貧窮的終結,秋季2014問題 是! 雜誌。 瑪麗是一位長期的社區組織者,對正義充滿熱情。 她在1992創立了農村組織項目(ROP)。 她目前正在採取第七種方法來穩定她的癌症。 她在博客上寫道 livinglydying.com。


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做得好(即使你病了):對癌症和其他嚴重疾病患者的正念練習
作者:Elana Rosenbaum。

做得好(即使你生病):Elana Rosenbaum為癌症和其他嚴重疾病患者的正念練習。Elana Rosenbaum在這裡介紹的簡單技巧與她在使用基於正念的心理治療和減輕壓力的實踐中與人們使用的技巧相同 - 並且她將自己用作癌症倖存者。 這些方法提供了證據證明,在你病重的同時,確實不僅可以“擁有生命”,而且生活可以包括滿足感,安逸感和幸福感。 本書包含一個可下載的伴隨60分鐘音頻程序,其中包含七種簡單的正念練習。

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