圖片由 安雅·辛德勒 

多發性硬化症（MS）為我尋找成就感和服務他人的追求增添了奇怪的曲折。 有時，它幫助我更清楚地理解我的目的，即使有時會阻礙我的計劃。 隨著時間的推移，我的關注點發生了變化，根據我的突發奇想、健康限制以及家人的興趣和需求進行調整。 我感謝它所經歷的每一個過程：診所、我的病人、馬拉松、我的孩子、這本書。

唐懷念埃拉和克拉拉在沒有提示的情況下擁抱他並在睡前依偎著他的日子。 我不是。 嗯，大部分情況下都不是。 也許是因為我的多發性硬化症——慢性頭暈和失眠——幾乎每天都困擾著我好幾年，所以我不記得那些養育小孩的歲月。

我現在很感激艾拉自己準備早餐和午餐，自己開車去學校，在沒有提示的情況下做作業。 但我特別感謝她慷慨的精神、友善的個性、非凡的幽默感、對音樂和旅行的熱愛、對世界的好奇心。 儘管作為她的母親我有很多不足，但她還好——非常好。

克拉拉不再半夜叫醒我們了。 她深思熟慮，非常獨立，深受所有認識她的人的喜愛。 她是一位出色的游泳運動員、才華橫溢的藝術家和攝影師。 她喜歡用唐的舊電吉他演奏經典搖滾樂。 唐和我不再覺得我們在蘇斯醫生的等候處。 我們能夠慶祝我們現在所在的地方。

接受、怨恨、鼓勵

我不太接受我的 MS。 我還是很反感。 但令我感到鼓舞的是，多發性硬化症研究和護理的快速進展帶來了新的治療方法和對疾病的更好了解。 我已經找到了應對的方法。 飲食的改變沒有幫助，但停止攝取咖啡因卻有幫助。 持續的冥想和正念有助於減少我對未來的焦慮。

作為一名醫生和一名患者，我對醫療保健系統永遠感到沮喪，因此我離開了臨床實踐，從事了幾年的項目，以改善和改變人口層面的醫療保健提供方式。 雖然我想念我的病人，但我為自己和家人找到了更好的平衡。 我現在的日子比頭暈的日子正常得多。

2016年底，當我再次發作時，我再次換藥並完成了這本書的草稿。 我提醒自己，現在就是這樣。 從那時起我沒有發現任何可檢測到的疾病進展。 另一項職業轉變即將到來，其中包括一些直接的病人照護。

多發性硬化症是睡八小時的藉口，即使我有太多事情要做。 我優先考慮自我保健，並對日常運動保持警惕。 多發性硬化症幫助我面對死亡，並與不確定性結成緊密的聯盟。

連結和社區

我還透過每年春天參加國家多發性硬化症協會的德克薩斯州MS150 活動與多發性硬化症社區建立聯繫，這是為期兩天、超過150 英里的自行車騎行活動，該活動將人們聚集在一起，提高人們對多發性硬化症的認識並籌集資金來對抗多發性硬化症。

另一方面，我對美國醫療保健系統的擔憂——因新冠病毒大流行而加劇——仍然有增無減。 數百萬人仍然沒有保險，德克薩斯州的情況比其他州更糟糕。 我在新聞報道中讀到了他們的故事，並在診所為無家可歸者提供的定期志工活動中看到了影響。

聯邦基金於2023 年XNUMX 月發布的一份報告將美國與其他高收入國家進行了比較，結果顯示，美國人面臨著最糟糕的健康結果——預期壽命最低，可治療或可預防疾病的死亡率最高。 儘管美國的人均支出和占國內生產毛額的百分比最高，但美國是唯一一個不保證全民健康覆蓋的國家。

幸運的是，我透過工作和業餘活動發現了一些方法，可以創造性地思考系統改進、設計支持弱勢群體的計劃，以及最近加入一個多學科團隊來改善德克薩斯州中部多發性硬化症患者的護理。 在與德州醫生社會責任組織的合作中，我還解決氣候變遷和污染等大問題。 我的生活仍然像一個裝滿了東西的手提箱一樣擁擠，我正在努力接受這一點。

生命就像珊瑚礁，是由數百萬個時刻而不是鈣沉積物精心打造而成的。 它是偶然且不可預測的，但這種脆弱性造就了它的美麗。 我現在更加了解每一個時刻。 MS 幫助我欣賞了所有這些。

版權所有2023。保留所有權利。
經作者許可改編。

文章來源：

書：上下自動扶梯

上下手扶梯：醫學、母職與多發性硬化症
作者：麗莎‧道格特。

這本充滿希望和振奮人心的書將鼓勵那些患有慢性疾病的人以及那些支持他們的人以勇氣和優雅向前邁進。 它將引發重新定義完美育兒的對話，並引發對美國醫療保健惡性不平等的令人不安的討論和憤怒

最重要的是，它將激勵讀者擁抱不完美生活的禮物，尋找一線希望，儘管生活中的彎路會破壞計劃並使他們偏離預期的道路。

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關於作者

麗莎道格特是一名家庭醫生，於 2009 年被診斷出患有多發性硬化症。她熱衷於改善對弱勢群體的護理，並幫助多發性硬化症和其他慢性病患者過上最好的生活。 她的文章發表在 “紐約時報”是， 達拉斯晨報, 馬瑟韋爾是， 奧斯汀美國政治家，等等。

她的新書是 電扶梯上下: 醫學、母性和多發性硬化症。 欲了解更多信息，請訪問 Lisa 的網站： LisaDoggett.com/