曾經有過令人難以置信的 進步 近年來致力於乳癌的診斷和治療。 名人「戰勝」乳癌的故事仍然是許多人的靈感來源。
然而，這種對抗擊、戰勝癌症和生存的強調掩蓋了那些無法生存的人的聲音。 也就是說，許多被診斷出患有無法治癒、限制生命的轉移性乳癌的人， 每天殺死九位澳洲人 或幾乎 3,300人 一年。 還有一個 估計為10,000 澳洲人接受了這個診斷。
正如其中一位作者所言，被診斷出患有轉移性乳癌意味著要持續接受治療，以盡可能長壽、健康。 這也意味著持續需要情感和實際支持。
然而，社會、醫療保健專業人員、癌症倡導組織，甚至患者最親密的家人和朋友，都可能很難理解患有無法治愈和限制生命的癌症的感覺，以及如何最好地提供支持。
為什麼意識這麼少？
轉移性乳腺癌也稱為第四期乳癌，是最嚴重的乳癌形式。 與包含在乳房或附近淋巴結內的早期乳癌不同，轉移性乳癌已擴散到身體的其他部位，最常見的是骨骼、肺、肝臟或大腦。
儘管經過數十年的倡導、資助和研究，轉移性乳癌仍無法治癒。 只要有助於控制癌症並且患者能夠耐受，治療就會持續下去。 中位存活期是 兩到三年儘管更新、新穎的治療方法意味著一些患者的壽命更長。
作為一個社會，我們可能會感到不舒服 談論和麵對死亡。 當談到癌症時，我們通常更喜歡關注好消息。 這些敘述通常被認為更有利於籌款，並且讓新診斷的人感到安心。 但他們未能 代表 癌症經驗的多樣性和現實性。
儘管對非轉移性乳癌患者進行了大量研究， 比較少 眾所周知，澳洲人患有轉移性乳癌。
感覺沉默且不受支持
通過我們的 研究 我們希望更了解人們對轉移性乳癌的經驗。 我們訪問了來自澳洲各地的 38 名參與者，他們對轉移性乳癌有不同的經驗。 參與者是透過乳癌和社區組織招募的。
我們發現有關癌症存活的資訊和公共活動強調希望和積極性，淹沒了轉移性乳癌患者的聲音。 對乳癌存活的「成功故事」的關注讓一些人覺得「戰勝」癌症是他們的責任。 如果他們不這樣做，那就是他們自己的錯。 正如一位受訪者告訴我們的：
我對所有這些「我們得了乳癌，但我們戰勝了它，我們活了下來」的反應非常糟糕。 我們不是很棒嗎？ 如果您還沒有戰勝乳癌，幾乎會有一種感覺，那就是您還沒有付出足夠的努力。
在研究參與者的經驗中，對轉移性乳癌的沉默很常見。 它阻止了許多人與他人聯繫以及獲得所需的支持。 它甚至影響了與最親近的人的關係，讓他們感到被誤解：
他們沒有意識到我必須永遠接受治療。 我不會被治癒。 我認為社會認為一切都是可以解決的； 轉移性乳癌實際上無法治癒。
分享對自己預期壽命的深刻恐懼和擔憂可能會讓轉移性乳癌患者感到筋疲力盡，而不是得到支持。 許多參與者表示，他們必須支持和保護家人、朋友、熟人和同事，讓他們免受末期診斷的現實影響。
你隱藏自己的感受，因為你不想被迴避[……]你露出那張快樂的大臉。 但就像洋蔥一樣，如果你剝掉一層層的洋蔥，你會發現到底發生了什麼事。
雖然許多參與者希望加入一個由轉移性乳癌患者組成的社區，但他們很難知道如何找到一個。 這樣做的人強調了它的價值：
能夠認同並知道這些人真正理解我是一種巨大的解脫，它減少了孤立感。
這些發現呼應了 以前的研究 證明轉移性乳癌患者比非轉移性乳癌患者有更高的支持需求。 而這些需求是 遇到的可能性較小 by 醫療保健、支援服務、家人或朋友。
一條新路
被診斷出患有轉移性乳癌可能會令人恐懼、孤獨，並產生巨大的支持需求。 患有轉移性乳癌的人必須擁有自己的 聽到的聲音 他們的需求得到滿足。
後續步驟應包括：
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改善癌症登記處的資料收集 所以我們確切地知道澳洲有多少人患有轉移性乳癌
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增加轉移性乳癌患者在宣傳、支持組織和研究的代表性
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在全國範圍內參與同儕計畫和專業領導的轉移性乳癌支持小組。
我們必須確保轉移性乳癌患者能夠說出自己的經驗和需求。 正如一位患有轉移性乳癌的同事所說：
我讀了一篇早期乳癌「倖存者」寫的文章。 感覺就像一個只經歷過秋天的人在描述冬天。
如果您或您認識的人患有轉移性乳癌，這些組織可能能夠為您提供支持或將您與具有相同診斷的其他人聯繫起來：
蘇菲劉易斯, 雪梨大學資深講師, 悉尼大學; 安德烈·史密斯， 研究員， 悉尼大學和 凱瑟琳肯尼, ARC DECRA 資深研究員, 悉尼大學
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